Relazione e cura nel fine vita neurologico
Parlare della morte con chi sta morendo è un atto che fa tremare le mani. Qualcuno ci riesce, qualcuno no. E non è affatto detto che noi sanitari siamo tutti in grado di farlo, tutt’altro. La difficoltà non è solo emotiva. È anche culturale. Molti professionisti della cura vengono formati dentro una cornice biotecnologica che pensa la morte soprattutto come fallimento, arresto, sconfitta. In questa prospettiva, il rischio è restringere lo sguardo: non vedere più la persona intera, ma il corpo che peggiora, il sintomo che avanza, la funzione che si perde. Il paziente rischia allora di apparire non come un tutt’uno con la persona, ma come un involucro del sintomo.
Troppo spesso, inoltre, i curanti vengono lasciati soli di fronte alla morte, privi non solo di strumenti emotivi, ma anche di una vera cultura sociale e operativa capace di sostenere il confronto con l’angoscia che essa suscita. Norbert Elias ha descritto con chiarezza un tratto tipico delle società contemporanee: la tendenza a separare la morte dalla vita comune e a relegare il morente in una forma di isolamento sociale ed emotivo. La morte viene confinata dietro le quinte, e chi muore rischia di essere lasciato nel punto più remoto della scena umana, proprio quando avrebbe più bisogno di relazione.
Nel mio lavoro di logopedista, dentro l’ambito delle patologie neurologiche complesse, questa difficoltà assume una forma ancora più radicale. Non si tratta soltanto di stare accanto a qualcuno che si avvicina alla morte. Si tratta di continuare a restare in relazione quando la malattia incrina o sottrae proprio il mezzo più immediato con cui una persona compare per noi: il linguaggio.
Come si parla della morte quando la malattia strappa via la voce, l’articolazione, la parola stessa?
Nella Sclerosi Laterale Amiotroficai (SLA), nell’Afasia Progressiva Primaria e in altre condizioni neurodegenerative, la perdita della comunicazione verbale non comporta solo un danno funzionale. Produce uno strappo profondo nell’identità e nell’accesso alla persona. Viene meno la possibilità di rispondere, precisare, rassicurare, chiedere, correggere l’interpretazione altrui. Per chi vive l’avanzare della malattia, questo significa non soltanto perdere efficienza, ma rischiare di essere sempre meno raggiungibile e sempre più esposto allo sguardo degli altri. Per questo, in queste stanze cariche di un silenzio denso, il concetto clinico deve farsi necessariamente fenomenologico. La clinica non può limitarsi a misurare prestazioni residue. Deve interrogarsi su come continuare a incontrare qualcuno quando i codici abituali della comunicazione si impoveriscono.
Penso spesso a quei pazienti in cui il corpo, progressivamente paralizzato, si trasforma in una prigione, e l’unica via di fuga verso l’altro rimane lo sguardo. In queste situazioni il lavoro si fa più essenziale. A volte restano un micro-movimento, un sì o un no costruito pazientemente con gli occhi, una risposta minima sottratta al disfacimento. Come logopedista, imparo e insegno a ricorrere a domande semplici, a forme di comunicazione che si fanno sempre più scarnificate. La comunicazione, nelle fasi avanzate, diventa un atto di sottrazione e di pura essenza. A volte, però, anche quel minimo codice vacilla. E quando accade, l’incertezza non autorizza a trattare il silenzio come un vuoto.
Alcune evidenze suggeriscono che, anche in condizioni di non responsività e nelle fasi finali della vita, una quota di elaborazione uditiva possa persistere. Questo non basta per dire romanticamente che la persona senta e capisca tutto fino all’ultimo. Basta però per imporre prudenza. Parlare, toccare, nominare la presenza dell’altro, stare fisicamente nella stanza con una voce familiare o con un gesto di contatto, non è un dettaglio ornamentale della cura. È un modo di non abbandonare la persona al rischio di una cancellazione anticipata. Anche quando la possibilità di scambiarsi parole si spegne, esserci continua ad avere senso.
Qui torna decisiva la nozione di dolore totale di Cicely Saunders. Nel fine vita, la sofferenza non è solo fisica. È anche psicologica, interpersonale, sociale, spirituale, pratica. Se la persona perde progressivamente autonomia, voce e iniziativa, il dolore non coincide con il sintomo corporeo. Investe il modo stesso in cui si è ancora nel mondo e con gli altri. Per lenire questo dolore, un approccio soltanto farmacologico non basta. E neppure una cura soltanto tecnica basta.
Harvey Max Chochinov, riflettendo sulla dignità nel fine vita, ha formulato una domanda semplice e potentissima: che cosa devo sapere di lei come persona per prendermi cura di lei nel modo migliore possibile? In un altro passaggio, altrettanto illuminante, scrive che gli era stato chiesto non di fare o dire qualcosa in modo diverso, ma di vedere, piuttosto, le cose in modo diverso. È una svolta decisiva, soprattutto quando la persona non riesce più a presentarsi da sola come faceva prima. Quando il linguaggio si assottiglia, la relazione non scompare. Cambia statuto. Diventa più fragile, più asimmetrica, più esposta all’errore interpretativo. Ma proprio per questo chiede più rigore, non meno.
Nel fine vita neurologico, allora, il compito non è riempire il silenzio a ogni costo. Non è nemmeno interpretare troppo in fretta ogni minimo segno, come se ogni vibrazione del corpo dovesse necessariamente confermare una narrazione rassicurante. Il compito è restare in una postura di presenza prudente: non ridurre la persona a ciò che non riesce più a fare, non scambiare l’assenza di risposta per assenza di esperienza, non trasformare il limite comunicativo in sparizione del soggetto. Significa semplificare senza infantilizzare, accompagnare senza fingere padronanza, restare senza invadere.
Frank Ostaseski lo ha detto con nettezza: morire è una questione relazionale, non solo un evento clinico. Se noi sanitari ci ritraessimo di fronte all’incomunicabilità, i nostri pazienti morirebbero nella solitudine. Dobbiamo invece imparare a restare. Anche quando la persona si trova in uno stato di coscienza alterata e non è in grado di reagire in modo evidente, la nostra presenza non è neutra. Prestare attenzione agli aspetti esistenziali, alla relazione, al corpo intero che sente o che forse sente, fa parte della cura. Non come aggiunta sentimentale, ma come suo nucleo più difficile.
Questo vale anche per noi curanti. Non sempre sappiamo parlare bene della morte. Non sempre sappiamo tollerare l’impotenza, il rallentamento, la rarefazione del linguaggio, il venir meno di ogni reciprocità visibile. Non sempre siamo preparati a sostenere il nostro sentire senza esserne consumati. Eppure proprio qui si misura una parte importante della funzione di cura. Servirebbero formazione, spazi di elaborazione, lavoro sui lutti professionali, una pratica capace di non espellere la morte come se riguardasse sempre qualcun altro. Perché rimanere accanto a chi perde la parola e la vita non è un atto di rassegnazione. È un modo profondo per rinfrancare il sentimento di appartenenza al nostro comune limite umano.
Nel fine vita, soprattutto nelle condizioni neurologiche in cui parola e iniziativa si spengono prima della vita biologica, prendersi cura non significa soltanto fare qualcosa per qualcuno. Significa continuare a riconoscerlo come qualcuno.
Perché in quel letto, in quel silenzio che chiede disperatamente di essere ascoltato, alla fine, c’è ognuno di noi.
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