Alessandra Tinti | Clinica del confine

Covert consciousness, neurotecnologie e limiti dell’interpretazione clinica

Negli ultimi anni, la ricerca sui gravi disturbi della coscienza ha aperto uno scenario che fino a qualche decennio fa sarebbe stato difficile anche solo immaginare: la possibilità che persone apparentemente incapaci di rispondere agli stimoli esterni conservino forme di consapevolezza e siano, in determinate condizioni, capaci di eseguire mentalmente un comando.

È il campo della cosiddetta covert consciousness, la coscienza nascosta, e in particolare della cognitive motor dissociation (CMD), o dissociazione cognitivo-motoria: una condizione nella quale l’assenza di una risposta motoria osservabile non corrisponde necessariamente all’assenza di elaborazione cognitiva intenzionale.

Attraverso tecniche come la risonanza magnetica funzionale (fMRI) e l’elettroencefalografia (EEG), alcuni ricercatori sono riusciti a rilevare risposte cerebrali compatibili con l’esecuzione di compiti mentali richiesti verbalmente a pazienti che, al letto, non mostravano alcuna capacità di eseguire comandi.

I risultati sono importanti. Sarebbe sbagliato minimizzarli.

Uno studio multicentrico pubblicato nel 2024 sul New England Journal of Medicine, che ho citato in vari articoli, ha individuato segni di dissociazione cognitivo-motoria nel 25% dei soggetti che non presentavano risposte comportamentali ai comandi. È una percentuale che obbliga a riconsiderare l’affidabilità dei nostri criteri di osservazione. E che solleva questioni cliniche, diagnostiche ed etiche tutt’altro che marginali.

Ma l’entusiasmo che accompagna queste scoperte, soprattutto quando vengono raccontate come la possibilità di dare finalmente voce a chi non può parlare, merita qualche cautela.

Lavorando quotidianamente con persone affette da gravissima cerebrolesione acquisita, mi trovo spesso a interrogarmi sul significato di una risposta. Anche quando è visibile e anche quando sembra inequivocabile.

E mi domando quanto diventi più complessa questa interpretazione quando ciò che chiamiamo risposta non è un movimento, uno sguardo o una vocalizzazione, ma il risultato di una procedura di decodifica dell’attività cerebrale.

Il problema della risposta

Nella pratica clinica, chi lavora con pazienti in stato vegetativo, oggi più correttamente definito sindrome di veglia non responsiva, o in stato di minima coscienza conosce bene la difficoltà di attribuire significato a ciò che osserva. Uno sguardo può sembrare orientato verso una persona e, pochi istanti dopo, perdersi senza alcuna apparente relazione con l’ambiente. Una modificazione del tono muscolare può verificarsi durante una stimolazione, ma anche in sua assenza. Una vocalizzazione può comparire in coincidenza con una richiesta e non ripresentarsi più.

Il punto non è negare queste manifestazioni. È capire che cosa autorizzino a concludere. La risposta osservata è contingente allo stimolo? È riproducibile? È specifica? Può essere distinta da un’attività spontanea o riflessa? E soprattutto, quali elementi permettono di considerarla volontaria?

Sono domande che precedono qualunque interpretazione dello stato di coscienza e che giustificano il ricorso a strumenti standardizzati, come la Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R), e a valutazioni ripetute nel tempo.

Il comportamento di questi pazienti è spesso estremamente variabile. Vigilanza, affaticabilità, alterazioni sensoriali, compromissioni motorie e difficoltà di comprensione possono interferire con la possibilità di manifestare una risposta anche quando alcune capacità cognitive sono conservate. L’assenza di una risposta osservabile, quindi, non costituisce una dimostrazione dell’assenza di esperienza cosciente.

Ma vale anche il problema inverso: la presenza di una modificazione fisiologica durante uno stimolo non è sufficiente, da sola, a dimostrare un’intenzione. È in questo spazio che si colloca gran parte del ragionamento clinico.

Dal corpo al segnale cerebrale

Nel 2006, Adrian Owen e collaboratori pubblicarono su Science uno studio destinato a modificare profondamente il dibattito sui disturbi della coscienza. A una paziente diagnosticata in stato vegetativo venne chiesto di immaginare di giocare a tennis e, in un’altra condizione, di muoversi all’interno della propria abitazione. La risonanza magnetica funzionale rilevò pattern di attivazione differenti, compatibili con quelli osservati nei soggetti sani durante gli stessi compiti.

Il risultato non consisteva semplicemente nell’aver registrato un’attivazione cerebrale in risposta a uno stimolo verbale. L’aspetto significativo era la modulazione dell’attività secondo il compito richiesto, in regioni cerebrali previste dal paradigma sperimentale.

Quattro anni dopo, il gruppo di Martin Monti dimostrò che, in almeno un paziente, paradigmi analoghi potevano essere utilizzati per rispondere correttamente a domande attraverso una codifica mentale del sì e del no. Non sarebbe corretto liquidare risultati di questo genere come semplici automatismi.

Eppure rimane una questione. Una cosa è dimostrare che un paziente può modulare intenzionalmente la propria attività cerebrale seguendo un’istruzione. Un’altra è stabilire quanto questa capacità sia disponibile, stabile, generalizzabile e utilizzabile per una comunicazione effettiva. Un’altra ancora è dedurre da quella prestazione il contenuto e la continuità della sua esperienza soggettiva. Questi passaggi non sono equivalenti.

Le tecnologie di rilevazione permettono di accedere a correlati dell’attività mentale che il comportamento non riesce a rendere visibili. Ma non offrono un accesso diretto all’esperienza vissuta del paziente. Tra il segnale registrato e il significato che gli attribuiamo esiste un processo interpretativo. Comprende la scelta del compito, le condizioni sperimentali, l’elaborazione dei dati, i criteri statistici e le ipotesi sulle funzioni cognitive necessarie per eseguire l’istruzione. Questo non rende il risultato arbitrario. Rende indispensabile conoscere il percorso attraverso il quale è stato ottenuto.

Quando il segnale diventa comunicazione

La distinzione diventa ancora più delicata quando entrano in gioco le Brain-Computer Interface (BCI), sistemi progettati per trasformare determinati pattern dell’attività cerebrale in comandi o messaggi. Nella narrazione più diffusa, l’interfaccia appare come uno strumento capace di restituire una voce a chi l’ha perduta. In alcuni contesti sperimentali questa possibilità è stata effettivamente dimostrata, almeno in forme elementari. Sarebbe ingiusto ignorarne il valore. Ma occorre distinguere la rilevazione di una risposta cerebrale compatibile con l’esecuzione di un comando dalla disponibilità di un canale comunicativo affidabile.

La comunicazione richiede qualcosa di più della classificazione di un segnale. Richiede che il paziente comprenda il compito, riesca a mantenerlo attivo, possa scegliere una risposta e che il sistema sia in grado di distinguerla dall’errore, dal rumore e dall’assenza di una risposta interpretabile. Richiede anche la possibilità di verificare nel tempo l’affidabilità di quel canale.

L’algoritmo che produce un risultato opera attraverso modelli statistici. Le sue prestazioni dipendono dai dati utilizzati, dalle caratteristiche del paziente, dal protocollo e dai criteri con cui vengono classificate le risposte. Un output classificato come positivo non equivale automaticamente a una dichiarazione del paziente. Se un’interfaccia restituisce un sì, la domanda clinicamente rilevante è quale affidabilità abbia quella classificazione, in quali condizioni sia stata ottenuta e quali verifiche consentano di attribuirla a una scelta intenzionale.

Questo problema assume un peso particolare quando il contenuto della risposta riguarda il dolore, il disagio, le preferenze personali o decisioni che possono modificare il percorso assistenziale. Il rischio è conferire a un risultato ancora incerto un significato comunicativo che la procedura non è in grado di garantire.

Ma esiste anche il rischio opposto: ignorare una risposta attendibile soltanto perché non passa attraverso il corpo, attraverso i canali espressivi che siamo abituati a riconoscere. Non è facile stabilire dove debba collocarsi la prudenza. E forse è proprio questo il punto.

L’osservatore non è neutrale

Chi lavora nella riabilitazione delle gravi cerebrolesioni sa quanto sia difficile sottrarsi al desiderio di trovare una risposta. Accade durante le valutazioni, nelle sedute di stimolazione, nel confronto con i familiari.

Un movimento appena accennato, un cambiamento dello sguardo, una variazione apparentemente coerente con una richiesta possono assumere un significato enorme per chi assiste una persona che non comunica da mesi o da anni. Il desiderio di riconoscere una presenza cosciente è comprensibile. Ma può interferire con l’osservazione.

La tendenza a selezionare gli episodi che confermano un’ipotesi, trascurando quelli che la contraddicono, è un rischio concreto. Una risposta che compare una volta può essere ricordata più delle numerose occasioni in cui non compare. Una coincidenza temporale può diventare, nel racconto successivo, una relazione causale. Questo fenomeno riguarda i familiari, ma riguarda anche noi professionisti.

La familiarità prolungata con un paziente può permettere di riconoscere modificazioni che sfuggono a un osservatore occasionale. Allo stesso tempo, può renderci più esposti ad attribuire significati a comportamenti ambigui.

Con le neurotecnologie, il problema cambia forma senza scomparire. Un risultato visualizzato sullo schermo può acquistare un’autorità che l’osservazione diretta non possiede. La presenza di grafici, mappe di attivazione e percentuali può indurre a considerare il dato meno dipendente dall’interpretazione di quanto realmente sia. In questo senso, il rischio non appartiene esclusivamente al clinico che osserva un corpo. Può riguardare anche il ricercatore che osserva un segnale. La differenza è che il secondo dispone di procedure di controllo e validazione che possono ridurre e quantificare alcune fonti di errore. Non per questo ogni inferenza diventa automaticamente certa.

Che cosa sappiamo dell’esperienza del paziente?

Qui la questione, da strettamente clinica, diventa anche fenomenologica. Quando affermiamo che un paziente è cosciente, che cosa stiamo effettivamente sostenendo?

Che possiede la capacità di comprendere un’istruzione? Che può mantenere un compito mentale? Che conserva una qualche forma di esperienza soggettiva? Che percepisce se stesso come individuo distinto dall’ambiente? Che possiede desideri, preferenze, intenzioni riferite alla propria condizione?

Sono dimensioni differenti.

L’esecuzione volontaria di un compito mentale costituisce una prova importante di alcune capacità cognitive e offre solide ragioni per attribuire una forma di consapevolezza. Non consente però di ricostruire l’intera esperienza soggettiva della persona. Da un punto di vista fenomenologico, il problema riguarda anche il rapporto tra il corpo osservato e il corpo vissuto.

Nell’esperienza ordinaria, il corpo è ciò attraverso cui entriamo in relazione con il mondo, agiamo, esprimiamo intenzioni e incontriamo gli altri. Nei gravissimi disturbi della coscienza questo rapporto può risultare profondamente compromesso. Il corpo può non riuscire a tradurre in comportamento ciò che il soggetto comprende o intende.

Le ricerche sulla dissociazione cognitivo-motoria mostrano che questa possibilità è reale, almeno in una parte dei pazienti. Resta però difficile stabilire quale esperienza del proprio corpo e del mondo accompagni tale condizione.

Una persona capace di eseguire mentalmente un comando conserva necessariamente un’esperienza continua di sé? È consapevole della propria situazione? Può provare paura, noia, attesa? E per quanto tempo riesce a mantenere uno stato di consapevolezza? Non possiamo ricavare risposte a queste domande dalla sola presenza di un pattern cerebrale compatibile con un compito intenzionale.

Occorre inoltre evitare di trasformare l’incertezza in una conclusione opposta: il fatto che non possiamo dimostrare una particolare esperienza non significa che possiamo escluderla. Anche l’assenza di segnali strumentali interpretabili richiede cautela. I protocolli possono produrre falsi negativi e dipendono da capacità cognitive che non tutti i pazienti riescono a mobilitare nelle condizioni dell’esame. La nostra conoscenza resta indiretta, mediata da indicatori comportamentali e neurofisiologici. È una difficoltà che la tecnologia può ridurre, ma che non scompare semplicemente perché disponiamo di strumenti più sofisticati.

Il ritorno alla clinica

Nella vita quotidiana di una struttura riabilitativa, una scoperta scientifica deve prima o poi confrontarsi con domande molto concrete.

Come valutare quel paziente? Quale significato attribuire a una risposta occasionale? Quando ripetere una prova? Come comunicarne il risultato ai familiari? Che cosa cambia realmente nel progetto assistenziale?

La diagnosi di dissociazione cognitivo-motoria può modificare profondamente il modo in cui consideriamo le capacità residue di una persona. Può suggerire ulteriori approfondimenti, orientare nuove valutazioni e, in alcuni casi, aprire possibilità comunicative prima sconosciute. Non dovrebbe però produrre automaticamente deduzioni sulla qualità della vita, sulla prognosi individuale o sulle preferenze terapeutiche del paziente. Allo stesso modo, una valutazione strumentale negativa non può essere utilizzata come dimostrazione definitiva dell’assenza di coscienza.

Le linee guida europee raccomandano da tempo un approccio multimodale, che integri esame clinico, valutazioni comportamentali ripetute e indagini neurofisiologiche o di neuroimaging quando disponibili e appropriate.

È probabilmente questa integrazione a offrire oggi le maggiori garanzie.

Il problema, per chi lavora ogni giorno con questi pazienti, è che i risultati della ricerca non sempre si traducono facilmente nella pratica assistenziale. I centri specializzati dispongono di strumenti, competenze e condizioni di valutazione che possono essere molto diversi da quelli presenti nelle strutture di lungodegenza o riabilitazione. E tuttavia le decisioni quotidiane devono essere prese anche dove queste risorse non esistono.

Per questo ritengo importante che la ricerca sulla coscienza nascosta mantenga un dialogo stretto con chi si occupa dell’osservazione longitudinale del paziente. La variabilità della vigilanza, le risposte inconsistenti, le difficoltà motorie e comunicative non sono elementi secondari da superare grazie a una macchina. Fanno parte della condizione clinica che stiamo cercando di comprendere.

Il limite dell’interpretazione

Non credo che il problema delle neurotecnologie sia quello di produrre necessariamente illusioni.

La dissociazione cognitivo-motoria è un fenomeno documentato. Negarne l’esistenza per diffidenza verso gli strumenti significherebbe ignorare risultati importanti e rischiare di non riconoscere capacità conservate in persone gravemente compromesse sul piano motorio. Il problema nasce quando dalla rilevazione di una capacità circoscritta passiamo ad attribuzioni molto più ampie, senza rendere espliciti i passaggi che ci hanno condotto fin lì.

Quando un segnale diventa una risposta. Quando una risposta diventa una scelta. Quando una scelta viene interpretata come espressione di una volontà stabile. Sono passaggi che richiedono verifiche differenti, e non tutti possono essere compiuti con lo stesso grado di sicurezza.

Nel mio lavoro continuo a incontrare pazienti dei quali non riesco a stabilire con certezza quanto comprendano, quanto percepiscano e quale significato abbiano alcune manifestazioni corporee. La disponibilità di tecnologie più avanzate può aiutare a ridurre questa incertezza. In alcuni casi può anche costringerci a riconoscere che una valutazione precedente era incompleta.

Rimane però una responsabilità che nessuna interfaccia può assumere al posto nostro: distinguere ciò che abbiamo osservato da ciò che supponiamo, ciò che possiamo documentare da ciò che desidereremmo fosse vero.

E continuare a interrogarci sul paziente che abbiamo davanti, anche quando non siamo in grado di ottenere una risposta.

Riflessione finale:
Se accettiamo che l’assenza di una risposta non dimostri l’assenza di coscienza, siamo disposti ad accettare anche che l’assenza di coscienza possa diventare, in alcuni casi, l’ipotesi clinicamente meglio giustificata? Altrimenti rischiamo un’asimmetria: chiediamo prove rigorosissime per poter escludere la coscienza, ma ci accontentiamo di indizi molto più deboli per attribuirla. E questa asimmetria, se non viene giustificata, è un problema epistemologico reale.

Riferimenti

1. Owen A. M. et al. (2006). Detecting awareness in the vegetative state. Science, 313, 1402.
2. Monti M. M. et al. (2010). Willful modulation of brain activity in disorders of consciousness. New England Journal of Medicine, 362, 579–589.
3. Bodien Y. G. et al. (2024). Cognitive motor dissociation in disorders of consciousness. New England Journal of Medicine, 391, 598–608.
4. Kondziella D. et al. (2020). European Academy of Neurology guideline on the diagnosis of coma and other disorders of consciousness. European Journal of Neurology, 27, 741–756.
5. Kronemer S. I., Bandettini P. A., Gonzalez-Castillo J. (2025). Sleuthing subjectivity: a review of covert measures of consciousness. Nature Reviews Neuroscience, 26, 476–496.