Alessandra Tinti | Clinica del confine

Riabilitare chi non risponde: tra incertezza della coscienza e giustificazione delle cure

Ci sono pazienti che seguo da anni. Persone con gravissime cerebrolesioni acquisite, in stato di veglia non responsiva o di minima coscienza, per le quali la riabilitazione continua a far parte dell’organizzazione quotidiana dell’assistenza. Entro nella stanza, mi avvicino, cerco di ottenere una risposta. La stimolazione viene proposta secondo modalità che dovrebbero permettere di cogliere eventuali segni di partecipazione o cambiamenti dello stato di responsività.

Qualche volta emergono comportamenti che meritano di essere osservati nuovamente. Altre volte non accade nulla che io riesca a riconoscere come una risposta intenzionale. Poi la seduta finisce. Domani, probabilmente, tornerò. È proprio questa continuità che, con il passare del tempo, ha cominciato a crearmi qualche difficoltà.

Quando una persona non mostra cambiamenti significativi per periodi molto lunghi, qual è il significato del mio intervento? Sto cercando qualcosa che potrebbe ancora manifestarsi? Sto mantenendo una possibilità? Oppure sto semplicemente ripetendo una procedura perché appartiene al programma riabilitativo?

Non sono domande piacevoli, soprattutto quando il lavoro consiste proprio nel cercare di favorire un recupero, anche minimo. Eppure me le pongo.

Il problema di non sapere

La prima difficoltà riguarda la coscienza. Una persona che non risponde agli stimoli può non avere un’esperienza cosciente rilevabile? Oppure può esserci un’esperienza soggettiva che non riesce a manifestarsi attraverso il comportamento?

Oggi sappiamo che l’assenza di una risposta osservabile non coincide necessariamente con l’assenza di attività cognitiva intenzionale. Alcuni studi hanno documentato la cosiddetta dissociazione cognitivo-motoria: pazienti incapaci di eseguire comandi attraverso risposte motorie osservabili che mostrano, attraverso particolari protocolli di risonanza magnetica funzionale o di elettroencefalografia, un’attività compatibile con l’esecuzione di compiti richiesti.

Uno studio multicentrico pubblicato nel 2024 sul New England Journal of Medicine ha rilevato questo fenomeno in 60 dei 241 pazienti che non mostravano risposte comportamentali ai comandi. È un dato importante, ma va interpretato correttamente. Non significa che una persona su quattro, tra tutti i pazienti non responsivi, possieda necessariamente una coscienza integra e nascosta. Lo studio ha riguardato una popolazione selezionata, con caratteristiche cliniche differenti, e la presenza di una risposta a un compito non equivale alla conservazione di tutte le funzioni cognitive.

Soprattutto, il dato non può essere trasferito automaticamente al singolo paziente che incontro. Mi dice che il comportamento, da solo, può essere insufficiente per descrivere lo stato di coscienza. Non mi dice che cosa stia vivendo la persona che ho davanti.

Com’è essere quella persona?

Qui il problema clinico incontra una domanda filosofica. Thomas Nagel, nel celebre saggio What Is It Like to Be a Bat? del 1974, sostiene che un organismo cosciente possiede una dimensione soggettiva dell’esperienza: c’è qualcosa che significa essere quell’organismo. Possiamo studiarne il funzionamento dall’esterno, descriverne le capacità sensoriali, analizzarne il sistema nervoso. Ma la descrizione oggettiva non restituisce necessariamente il carattere vissuto della sua esperienza.

Nel caso dei gravissimi disturbi della coscienza, la difficoltà è ancora più radicale. Prima di chiedermi che cosa significhi essere quella persona, devo chiedermi se esista, in quel momento, un’esperienza soggettiva. La neurologia può raccogliere indizi, formulare diagnosi, identificare configurazioni di attività cerebrale e comportamenti significativi. Ma non abbiamo un accesso diretto all’esperienza altrui. Questo limite non autorizza a immaginare una coscienza nascosta in ogni paziente. Sarebbe una conclusione ingiustificata. E non autorizza nemmeno a considerare definitivamente assente ogni esperienza soltanto perché non otteniamo una risposta.

Come clinica, devo lavorare proprio dentro questo margine di incertezza, cercando di ridurlo quanto possibile.

Il corpo che osservo e quello che potrebbe essere vissuto

Merleau-Ponty introduce un’altra distinzione interessante. Nella Fenomenologia della percezione il corpo non è soltanto un organismo osservabile dall’esterno. È anche il corpo attraverso cui facciamo esperienza del mondo. Il corpo vissuto non coincide semplicemente con l’insieme delle sue caratteristiche anatomiche e fisiologiche. È il nostro modo di percepire, orientarci e agire.

Quando entro nella stanza di un paziente con gravissima compromissione neurologica, il corpo che posso osservare è innanzitutto un corpo clinico. Ne valuto il tono muscolare, i movimenti, le reazioni agli stimoli, l’apertura degli occhi, l’eventuale inseguimento visivo, le risposte comportamentali. Cerco segni che abbiano un significato diagnostico.

Ma posso sapere se quel corpo sia ancora vissuto da qualcuno?

La domanda è difficile anche sul piano concettuale. Per Merleau-Ponty il corpo vissuto è strettamente legato alla nostra presenza nel mondo. Non basta quindi osservare un organismo biologicamente funzionante per concludere che esista un’esperienza soggettiva. D’altra parte, una grave compromissione delle capacità motorie ed espressive non dimostra automaticamente che quella dimensione sia scomparsa.

La fenomenologia mi aiuta a formulare la domanda, ma non è uno strumento diagnostico capace di risolverla. Devo tornare alla clinica, alle valutazioni ripetute, agli strumenti disponibili e ai limiti della loro sensibilità. E anche quando la diagnosi diventa ragionevolmente solida, rimane un altro problema.

Se non so che cosa prova, devo continuare?

È qui che il mio dubbio comincia a spostarsi. L’incertezza sulla coscienza è una ragione per essere prudenti nelle valutazioni e nelle decisioni. Ma è sufficiente a giustificare qualsiasi intervento riabilitativo, per un tempo indefinito? Non credo che la risposta possa essere semplicemente sì.

Nella fase iniziale di una grave cerebrolesione, quando l’evoluzione è ancora incerta, la riabilitazione può avere obiettivi differenti: favorire il recupero delle funzioni, individuare comportamenti significativi, prevenire complicanze, costruire modalità di comunicazione. Con il passare del tempo, tuttavia, il quadro può cambiare.

Se una persona presenta una condizione stabilizzata, senza variazioni significative documentabili, diventa necessario chiedersi che cosa stiamo cercando di ottenere. Continuare una stimolazione può essere giustificato se esiste un obiettivo clinico riconoscibile e ragionevolmente perseguibile. Può esserlo anche un intervento finalizzato al benessere, alla prevenzione di complicanze o al mantenimento di capacità residue.

Ma queste finalità devono essere esplicitate. Non possiamo considerarle automaticamente presenti in qualsiasi attività venga chiamata riabilitazione. Quando non riusciamo più a identificare un obiettivo, oppure quando non abbiamo elementi per valutare se l’intervento produca un beneficio, la sua prosecuzione richiede una nuova giustificazione. Non necessariamente la sospensione.

Una giustificazione.

Hans Jonas e il valore del vivente

La riflessione di Hans Jonas introduce un problema ancora più profondo.

Nel Principio vita, Jonas cerca di superare una concezione puramente meccanicistica degli organismi, riconoscendo alla vita una dimensione propria, irriducibile alla semplice descrizione dei processi fisici. L’organismo vivente è impegnato nella propria esistenza attraverso continui scambi con l’ambiente. La vita comporta una condizione di precarietà, una dipendenza da ciò che permette di continuarla. Jonas riconosce quindi un significato filosofico al fatto stesso di essere viventi.

Questa prospettiva può indurre a riflettere sul valore di una vita umana anche quando le sue capacità cognitive, relazionali ed espressive sono gravemente compromesse. Ma bisogna evitare un passaggio troppo rapido.

Riconoscere un valore alla vita non significa che ogni intervento volto a prolungarla o a modificarne il decorso sia necessariamente appropriato. E, soprattutto, non significa che qualsiasi attività riabilitativa sia giustificata per il solo fatto che il paziente è vivo.

Il valore di una persona e il valore di un determinato trattamento non sono la stessa questione. Una persona può meritare tutta la considerazione, la protezione e l’assistenza possibili senza che questo implichi la necessità di sottoporla indefinitamente a procedure prive di obiettivi riconoscibili.

Jonas non fornisce una risposta immediata a questo problema, ma permette di evitare un errore opposto: valutare il significato di una vita esclusivamente sulla base della capacità di recuperare funzioni o di tornare autonoma. Rimane però da stabilire quale intervento sia appropriato per quella particolare persona, in quella particolare condizione.

Quando la riabilitazione diventa un’abitudine

È un aspetto di cui si parla poco, almeno nell’esperienza quotidiana dei servizi. I programmi riabilitativi hanno una loro organizzazione. Esistono operatori, orari, attività previste, modalità di registrazione degli interventi. Una volta inserita nel programma, una prestazione tende a ripetersi.

Questo non significa che sia inutile. La continuità è spesso necessaria e può rappresentare una condizione fondamentale per ottenere risultati. Ma può accadere che la ripetizione renda meno visibile la domanda iniziale: perché stiamo facendo questa cosa?

Nella mia esperienza, è particolarmente difficile quando si lavora con persone che non possono comunicare se gradiscono l’intervento, se ne ricavano un beneficio o se desiderano interromperlo. Posso osservare alcune reazioni fisiologiche e comportamentali. Posso cercare segnali di disagio o di tolleranza. Posso verificare nel tempo se compaiono modificazioni. Ma in determinate condizioni non dispongo di una risposta affidabile della persona. E allora rischio di misurare soprattutto ciò che faccio io. La durata della seduta. Il tipo di stimolazione proposta. Il numero degli interventi effettuati. Sono informazioni necessarie per documentare l’attività professionale. Tuttavia, documentare che un intervento è stato eseguito non equivale a dimostrare che abbia prodotto un beneficio. Questa distinzione, apparentemente ovvia, diventa più difficile da mantenere quando il lavoro prosegue per anni.

Il problema del nichilismo terapeutico

Esiste anche un rischio nella direzione opposta. Davanti a condizioni gravissime e a prognosi sfavorevoli, possiamo arrivare a considerare inutili interventi che potrebbero invece avere un significato clinico o assistenziale. È una delle forme che può assumere il nichilismo terapeutico: rinunciare troppo presto a riconoscere possibilità di beneficio perché la condizione del paziente appare compromessa in modo irreversibile.

Nei disturbi della coscienza questo rischio è particolarmente serio. La responsività può essere fluttuante, le valutazioni possono essere influenzate da limitazioni motorie e sensoriali, e alcune forme di attività cognitiva possono sfuggire all’esame comportamentale. Per questo le linee guida raccomandano valutazioni ripetute e standardizzate, tenendo conto dei fattori che possono impedire la manifestazione di una risposta.

Ma anche qui serve una distinzione.

Evitare il nichilismo terapeutico non richiede di considerare ogni intervento potenzialmente utile per sempre. La prudenza diagnostica non coincide con l’assenza di limiti terapeutici. Riconoscere che potremmo non cogliere tutte le capacità di una persona significa impegnarsi a valutarle nel modo più accurato possibile. Non significa rinunciare a verificare l’efficacia e l’appropriatezza di ciò che facciamo.

A chi appartiene l’obiettivo?

C’è una domanda che mi sembra ancora più difficile delle altre.

Di chi è l’obiettivo riabilitativo?

Nella maggior parte dei trattamenti, almeno quando la persona conserva capacità comunicative sufficienti, possiamo discutere ciò che desidera ottenere. Possiamo confrontarci sulle difficoltà, sulle priorità, sui benefici attesi, sul carico che il trattamento comporta. Anche quando il recupero è modesto, esiste spesso uno spazio di negoziazione.

Con una persona che non può esprimere in modo affidabile preferenze e volontà, questo spazio cambia radicalmente. Gli obiettivi vengono definiti dai professionisti, in relazione alla storia clinica, alle possibilità funzionali, alle indicazioni scientifiche e, per quanto possibile, ai valori e alle volontà della persona, ricostruiti anche attraverso chi la conosce. È inevitabile che qualcun altro debba partecipare alle decisioni. Ma questa necessità comporta una responsabilità particolare.

Non posso dare per scontato che ciò che considero un risultato desiderabile corrisponda a ciò che quella persona avrebbe considerato importante. E non posso nemmeno presumere che, in assenza di una preferenza espressa, qualsiasi intervento sia automaticamente nel suo interesse.

Forse è proprio qui che la filosofia della medicina diventa necessaria.

La riabilitazione possiede criteri tecnici per valutare funzioni, deficit e possibilità di trattamento. Ma quando dobbiamo decidere se un beneficio possibile giustifichi il proseguimento di un intervento, entrano in gioco anche giudizi di valore. E quei giudizi meritano di essere discussi apertamente.

La seduta di domani

Domani entrerò ancora nelle stanze dei miei pazienti. Continuerò a cercare risposte, a osservare comportamenti, a utilizzare le competenze che ho acquisito nel mio lavoro.

Non considero inutile tutto ciò che non produce un miglioramento funzionale. So che esistono obiettivi di cura differenti dal recupero e che il valore di una persona non dipende dalla sua capacità di rispondere alle nostre richieste.

Ma non riesco nemmeno a considerare la prosecuzione indefinita di un intervento come una scelta che non debba più essere interrogata. Quando una stimolazione viene ripetuta per mesi o per anni, senza che riusciamo a documentare un cambiamento o a identificare un altro beneficio plausibile, credo sia necessario tornare a discuterne il significato.

Forse l’obiettivo deve essere modificato. Forse l’intervento deve essere ridotto, sospeso o sostituito con un’attività più appropriata. Forse esistono aspetti del quadro clinico che non abbiamo valutato abbastanza.

Non posso stabilirlo sulla base di una riflessione filosofica, né della sola impressione maturata durante una seduta. Ma posso chiedere che il problema venga affrontato. Perché, mentre continuo a interrogarmi su ciò che un paziente potrebbe ancora vivere, devo anche interrogarmi su ciò che io sto effettivamente facendo per lui.

E sulla ragione per cui domani dovrei tornare a fare esattamente la stessa cosa.

Riferimenti

Filosofia

• Nagel, T. (1974). What Is It Like to Be a Bat? The Philosophical Review, 83(4), 435–450.
• Merleau-Ponty, M. (1945). Phénoménologie de la perception. Gallimard. Trad. it. Fenomenologia della percezione.
• Jonas, H. (1966). The Phenomenon of Life: Toward a Philosophical Biology. Harper & Row. Edizione italiana: Organismo e libertà. Verso una biologia filosofica.

Riferimenti clinici

• Kondziella, D. et al. (2020). European Academy of Neurology guideline on the diagnosis of coma and other disorders of consciousness. European Journal of Neurology, 27, 741–756.
• Giacino, J. T. et al. (2018). Practice guideline update recommendations: Disorders of consciousness. Neurology, 91, 450–460.
• Bodien, Y. G. et al. (2024). Cognitive Motor Dissociation in Disorders of Consciousness. New England Journal of Medicine, 391, 598–608.
• Noé, E. et al. (2025). Guideline: Neurorehabilitation in patients with disorder of consciousness. Recommendations from the Spanish Society of Neurorehabilitation. Neurología, 40, 92–117.