Afasia grave e limiti della valutazione comportamentale della coscienza
Nella valutazione dei gravi disturbi della coscienza c’è un equivoco tanto semplice quanto pericoloso: chiediamo al paziente di mostrarci che c’è, ma spesso gli chiediamo di farlo attraverso il linguaggio. Gli diciamo: guarda, stringi, rispondi, dimmi sì, dimmi no, segui il comando, usa l’oggetto, comunica. Poi, se non accade nulla, siamo tentati di registrare quel nulla come dato sulla coscienza. Ma quel nulla, in alcuni casi, può non appartenere alla coscienza. Può appartenere al linguaggio.
È qui che l’afasia diventa un confonditore clinico di primo piano. Non perché ogni paziente afasico venga scambiato per un paziente con disturbo della coscienza (sarebbe una semplificazione grossolana), ma perché nei quadri più severi, soprattutto nelle afasie globali o con importante compromissione della comprensione, la mancata risposta può simulare un livello di coscienza più basso di quello reale.
La letteratura lo mostra in modo abbastanza chiaro. In uno studio su pazienti afasici post-ictus, Schnakers e colleghi hanno somministrato la Coma Recovery Scale-Revised, uno degli strumenti più usati per la valutazione comportamentale dei disturbi della coscienza. Il dato interessante è che il 25% dei pazienti afasici e il 54% dei pazienti con afasia globale non raggiungevano il punteggio massimo della scala, pur non presentando un disturbo della coscienza. Ancora più rilevante: tre pazienti con afasia globale avrebbero potuto essere classificati come in stato di minima coscienza, non per un reale abbassamento della coscienza, ma per l’impossibilità di soddisfare alcuni criteri comportamentali richiesti dalla scala.
Questo dato va maneggiato con precisione. Non significa che l’afasia renda inutilizzabile la CRS-R. Significa piuttosto che la valutazione della coscienza non è mai una pura lettura del paziente: è sempre una lettura mediata da una richiesta, un canale sensoriale, un codice, una possibilità motoria, una competenza linguistica residua.
La coscienza, clinicamente, non si vede. Si inferisce, e ogni inferenza ha i suoi punti ciechi.
La CRS-R comprende sottoscale relative a funzione uditiva, visiva, motoria, oromotoria/verbale, comunicazione e arousal. Alcuni item dipendono in modo evidente dalla comprensione di istruzioni verbali: seguire un comando, riconoscere un oggetto nominato, localizzarlo, usarlo funzionalmente, rispondere in modo affidabile a domande sì/no. Altri item richiedono produzione verbale o almeno una forma di comunicazione intenzionale. È proprio in questi passaggi che l’afasia può abbassare artificialmente il profilo comportamentale del paziente.
Il problema diventa ancora più delicato nei pazienti con grave cerebrolesione sinistra, lesioni perisilviane estese, esiti di ictus emorragico o ischemico, quadri misti in cui afasia, aprassia, deficit attentivi, fluttuazioni dell’arousal e ridotta iniziativa motoria si sovrappongono. In questi casi, la mancata risposta non ha un solo significato possibile. Può indicare assenza di comprensione. Può indicare impossibilità di produrre il gesto richiesto. Può indicare fatica, fluttuazione, aprassia, deficit percettivo, neglect, dolore, sedazione, paura, o una combinazione poco elegante di tutto questo. La clinica, come spesso accade, non ha letto il manuale prima di presentarsi.
Per questo la formula “assenza di risposta = assenza di coscienza” è clinicamente debole ed eticamente rischiosa.
Majerus, Bruno, Schnakers, Giacino e Laureys avevano già posto il problema in termini molto netti: molti comportamenti usati per distinguere stato vegetativo/UWS e stato di minima coscienza richiedono comprensione linguistica o risposta a stimoli verbali; se esiste un disturbo linguistico non riconosciuto, il rischio è una sottostima del livello di coscienza.
Il punto, quindi, non è aggiungere un generico “attenzione all’afasia” in fondo alla valutazione. Il punto è cambiare postura osservativa.
Davanti a un paziente che non risponde, la domanda non dovrebbe essere subito: “è cosciente o non è cosciente?”.
La domanda dovrebbe diventare: “attraverso quale canale sto cercando di raggiungerlo? E quel canale è ancora disponibile?”.
Se il comando verbale fallisce, occorre provare a modificare la modalità di accesso: istruzioni più brevi, parole più frequenti, riduzione della complessità sintattica, ripetizione controllata, presentazione scritta, supporto gestuale, dimostrazione visiva, scelta tra oggetti o immagini, risposte oculari, risposte motorie compatibili con il quadro neurologico. Non per “aiutare” il paziente a superare la scala, ma per evitare che la scala misuri il danno linguistico scambiandolo per riduzione della coscienza.
Le raccomandazioni proposte da Majerus e colleghi vanno esattamente in questa direzione: ripresentare gli item con istruzioni verbali, usare modalità alternative — scritta, gestuale, grafica —, evitare formulazioni inutilmente lunghe, adattare il canale di presentazione alle capacità residue del paziente. Naturalmente senza perdere il rigore: una risposta imitativa, per esempio, non va automaticamente letta come intenzionale, perché possono esistere fenomeni di imitazione automatica o comportamento d’uso.
Questo è il punto più importante: adattare non significa suggestionare. Significa rendere l’osservazione meno cieca.
Anche gli strumenti più sofisticati non eliminano il problema. La fMRI, l’EEG, i paradigmi di command-following covert, le Brain-Computer Interfaces possono rilevare risposte cerebrali non osservabili al letto del paziente. Ma non bisogna cadere nell’ingenuità opposta: molti paradigmi attivi richiedono comunque che il paziente comprenda una consegna verbale. Se chiedo a una persona di immaginare di giocare a tennis o di muoversi nello spazio della propria casa, sto ancora usando linguaggio, memoria, attenzione, immaginazione motoria, collaborazione. Se non ottengo risposta, non ho dimostrato assenza di coscienza. Ho dimostrato, al massimo, assenza di quel tipo di risposta in quelle condizioni. Le linee guida europee lo esplicitano: i disturbi del linguaggio possono confondere i risultati e l’assenza di command-following non è prova di assenza di coscienza.
Negli ultimi anni la ricerca sta cercando strumenti più specifici per separare, per quanto possibile, coscienza residua e competenze linguistiche residue. Una revisione del 2025 sottolinea che le scale comportamentali restano centrali, ma dipendono fortemente da linguaggio e comunicazione; per questo l’afasia viene oggi considerata un importante fattore confondente. Nella stessa direzione si collocano strumenti come il BERA, Brief Evaluation of Receptive Aphasia, pensato per valutare la comprensione linguistica residua in pazienti con grave cerebrolesione, attraverso item fonologici, semantici e morfosintattici.
Qui il logopedista non è una figura accessoria. È uno dei professionisti che può impedire alla valutazione di diventare una cerimonia burocratica del malinteso.
Non perché possieda una verità privilegiata sulla coscienza, ma perché conosce il punto in cui il linguaggio può rompersi senza che si rompa necessariamente il soggetto. Sa che una mancata risposta può essere una mancata comprensione. Sa che un sì/no non affidabile può dipendere dalla formulazione della domanda. Sa che un comando apparentemente banale può essere linguisticamente, percettivamente o pragmaticamente troppo complesso. Sa che il silenzio non è una diagnosi.
Le implicazioni non sono solo tecniche. Sono etiche.
Sottostimare la coscienza significa modificare l’accesso alla riabilitazione, orientare la prognosi, influenzare il modo in cui il paziente viene trattato, parlato, toccato, atteso. Nei casi estremi, può pesare sulle decisioni di fine vita. La diagnosi di stato vegetativo/UWS, stato di minima coscienza o emersione dallo stato di minima coscienza non è una semplice etichetta descrittiva: è una soglia che cambia il destino clinico, relazionale e morale di una persona.
Per questo, nei pazienti con grave cerebrolesione e sospetto disturbo della coscienza, l’afasia non dovrebbe essere un dettaglio secondario. Dovrebbe essere una domanda obbligatoria. Prima di dire che un paziente non comprende, bisogna chiedersi se gli abbiamo parlato in un modo ancora accessibile. Bisogna chiedersi se gli abbiamo offerto un canale possibile. Bisogna essere certi di non avere bussato alla porta sbagliata. E forse nemmeno questo basterà. Ma almeno eviteremo l’errore più grave: trasformare il limite del nostro accesso nel limite della sua esistenza.
Cosa dice la letteratura
La presenza di afasia, soprattutto nelle forme più severe, può interferire con la valutazione comportamentale della coscienza. Il problema non è marginale: molte prove usate nei disturbi della coscienza richiedono comprensione verbale, risposta a comando, produzione orale, comunicazione sì/no o uso intenzionale di un canale espressivo.
Uno studio di Schnakers e colleghi su pazienti afasici post-ictus ha mostrato che il 25% dei pazienti afasici e il 54% dei pazienti con afasia globale non raggiungevano il punteggio massimo alla Coma Recovery Scale-Revised. In tre pazienti con afasia globale si osservava una possibile sottostima del livello di coscienza, con il rischio di classificarli come in stato di minima coscienza pur in assenza di un coma documentato.
Questo dato non significa che la CRS-R sia inaffidabile. Significa che anche uno strumento validato può essere condizionato dal canale attraverso cui interroga il paziente. Se la risposta richiesta passa dal linguaggio, e il linguaggio è gravemente lesionato, la mancata risposta non può essere letta in modo automatico come indice di ridotta coscienza.
La questione era già stata posta da Majerus, Bruno, Schnakers, Giacino e Laureys: nei pazienti con grave cerebrolesione, l’afasia può rappresentare un confonditore importante nella distinzione tra assenza di responsività, deficit linguistico e reale alterazione dello stato di coscienza.
Anche gli strumenti neurofisiologici e di neuroimaging vanno interpretati con cautela. Paradigmi come fMRI, EEG o command-following covert possono rilevare risposte non evidenti al letto del paziente, ma spesso richiedono comunque comprensione delle istruzioni. Per questo le linee guida europee sui disturbi della coscienza ricordano che i disturbi del linguaggio possono confondere i risultati e che l’assenza di command-following non dimostra assenza di coscienza.
Da qui deriva una conseguenza clinica precisa: nei pazienti con grave cerebrolesione, la valutazione logopedica non dovrebbe essere considerata accessoria. Serve a distinguere, per quanto possibile, tra mancata coscienza, mancata comprensione, mancata possibilità espressiva, aprassia, deficit attentivi, fluttuazione dell’arousal e inadeguatezza del canale comunicativo proposto.
In questa direzione si collocano anche strumenti specifici per valutare la comprensione linguistica residua, come il Brief Evaluation of Receptive Aphasia, pensato per esplorare abilità fonologiche, semantiche e morfosintattiche in pazienti con grave cerebrolesione.
Il punto clinico ed etico è semplice: prima di concludere che un paziente non risponde perché non è cosciente, bisogna chiedersi se gli stiamo chiedendo di rispondere attraverso un canale ancora disponibile.
Il silenzio non è una diagnosi.
Questa parte la puoi mettere dopo il pezzo p
Riferimenti
- Majerus, S., Bruno, M.-A., Schnakers, C., Giacino, J. T., & Laureys, S. (2009). The problem of aphasia in the assessment of consciousness in brain-damaged patients. Progress in Brain Research, 177, 49–61.
- Schnakers, C., Bessou, H., Rubi-Fessen, I., Hartmann, A., Fink, G. R., Meister, I., Giacino, J. T., Laureys, S., & Majerus, S. (2015). Impact of Aphasia on Consciousness Assessment: A Cross-Sectional Study. Neurorehabilitation and Neural Repair, 29(1), 41–47.
- Kondziella, D., et al. (2020). European Academy of Neurology guideline on the diagnosis of coma and other disorders of consciousness. European Journal of Neurology, 27(5), 741–756.
- Giacino, J. T., Katz, D. I., Schiff, N. D., et al. (2018). Practice guideline update recommendations summary: Disorders of consciousness. Neurology / Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.
- Aubinet, C., et al. (2025). Disorders of Consciousness, Language and Communication Following Severe Brain Injury. Psychologica Belgica, 65(1), 169–188.
- Aubinet, C., Chatelle, C., Gillet, S., et al. (2021). The Brief Evaluation of Receptive Aphasia test for the detection of language impairment in patients with severe brain injury. Brain Injury, 35(6), 705–717.