Il tempo dei goal e il tempo del ritorno
Mercoledì, ore 14.30, riunione d’équipe. Sul tavolo c’è la cartella clinica di un uomo di cinquantotto anni, colpito tre settimane prima da un ictus ischemico. Il punteggio funzionale è migliorato. Riesce a trasferirsi con assistenza, comprende consegne semplici, assume per bocca alimenti a consistenza cremosa. Il fisiatra indica una possibile dimissione nell’arco di venti giorni.
Nel corridoio aspetta la moglie. Lei non ha davanti una scala, ma l’uomo che telefonava al figlio ogni sera, guidava fino al lago e decideva da solo quando alzarsi da tavola. Quando sentirà parlare di “buon recupero” e di “obiettivi raggiunti”, non penserà necessariamente alle funzioni descritte dall’équipe. Potrebbe intendere qualcosa di molto più grande: che suo marito sta tornando.
La riabilitazione non si limita infatti a descrivere ciò che una persona sa fare nel presente. Parla continuamente al futuro: “entro tre settimane sarà in grado di”, “l’obiettivo è il rientro al domicilio”, “ci aspettiamo un miglioramento”. Ogni goal è una frase proiettata in avanti. Per il professionista è un’ipotesi operativa, costruita sulla valutazione clinica e sottoposta a revisione. Per il paziente e la famiglia può assumere la forma di una promessa.
Il problema non è necessariamente che qualcuno prometta intenzionalmente ciò che non può mantenere. È che non sempre viene precisato che cosa si sta promettendo.
L’équipe può impegnarsi a lavorare perché una persona riesca a comunicare un bisogno, a compiere un trasferimento in sicurezza o a mangiare con minore rischio. La famiglia può ascoltare, dentro le stesse parole, la promessa che torneranno la conversazione di prima, il corpo di prima, la vita di prima. La riabilitazione diventa così il luogo di una promessa ambigua: clinicamente circoscritta da chi la formula, biograficamente illimitata da chi la riceve.
Il tempo che si misura
La pratica riabilitativa ha bisogno di un tempo numerabile. Servono sedute, scadenze, indicatori di esito, verifiche periodiche e decisioni sulla dimissione. Un sistema sanitario non potrebbe funzionare affidandosi soltanto alla percezione soggettiva del miglioramento. Misurare non è una colpa e il goal non è, in sé, una forma di violenza amministrativa.
Il rischio nasce quando quel tempo necessario viene assunto come l’unico tempo reale.
Nella cartella clinica quattro settimane sono un intervallo entro cui verificare un cambiamento. Per la persona malata possono essere il confine tra due futuri: tornerò a casa oppure no? Potrò restare solo? Riuscirò a chiamare mia figlia? Mangerò ancora insieme agli altri?
La differenza non è semplicemente quella tra un dato oggettivo e un’emozione soggettiva. Seguendo Heidegger, si può distinguere tra il tempo databile e calcolabile delle attività e una temporalità nella quale l’esistenza si comprende a partire dalle proprie possibilità. Non occorre trasformare questa distinzione in una gerarchia morale: il tempo dell’orologio non è falso e quello vissuto non è automaticamente autentico. Il punto è che non sono sovrapponibili. Misurano cose diverse.
Il tempo databile e calcolabile è quello che può essere disposto su una linea: tre settimane dall’ictus, quarantacinque minuti di trattamento, dimissione prevista il 20 luglio, aumento di cinque punti in una scala. È il tempo dell’orologio, del calendario e dell’organizzazione clinica. Ogni “adesso” viene considerato come un’unità misurabile e confrontabile con le altre.
La temporalità esistenziale, invece, riguarda il modo in cui una persona vive il proprio presente alla luce di ciò che pensa di poter ancora essere o fare. Per Heidegger, l’essere umano non è soltanto ciò che è in un dato momento: è sempre proiettato verso possibilità future.
In riabilitazione, quindi, le stesse quattro settimane hanno due significati:
- per l’équipe sono un intervallo entro cui osservare un recupero;
- per il paziente sono il tempo nel quale può aprirsi o chiudersi una possibilità di vita.
Il futuro, qui, non è semplicemente ciò che verrà dopo sul calendario. È ciò che dà significato al presente. Una seduta logopedica non è vissuta soltanto come sessanta minuti di esercizi: può essere vissuta come una prova del fatto che si potrà oppure non si potrà più conversare, lavorare, scegliere, essere riconosciuti dagli altri.
Anche il passato cambia significato. La vita precedente non resta semplicemente “dietro”: diventa il termine di confronto rispetto al quale il presente viene percepito come recupero, perdita o trasformazione. La temporalità vissuta tiene quindi insieme ciò che si era, ciò che si è e ciò che si può ancora diventare.
Dunque la dimissione può essere clinicamente appropriata e, nello stesso momento, essere vissuta come una precipitazione. Un plateau può essere statisticamente plausibile e restare biograficamente inconcepibile. Un mese può essere sufficiente per raggiungere un obiettivo funzionale e del tutto insufficiente per comprendere che cosa quel risultato significherà nella vita quotidiana.
Il corpo che non obbedisce più come prima
La riabilitazione riguarda un corpo che non è soltanto un organismo da correggere. È il corpo attraverso cui una persona abitava il proprio mondo senza dover continuamente calcolare i movimenti.
Prima della lesione, prendere un bicchiere, voltarsi verso chi parla o attraversare una stanza non erano obiettivi. Erano possibilità incorporate, gesti disponibili, parti quasi invisibili della vita. Dopo la lesione diventano compiti espliciti, scomposti, sorvegliati e faticosi.
Merleau-Ponty descrive il corpo vissuto attraverso la struttura dell’“io posso”: non un oggetto posseduto, ma il modo concreto in cui abbiamo accesso alle cose e agli altri. Quando questa disponibilità si incrina, non scompare soltanto una funzione. Cambia il mondo. Il corridoio diventa una distanza, il bicchiere un problema motorio, la domanda più semplice una prova linguistica, il pranzo un evento rischioso.
Per questo un obiettivo tecnicamente corretto può essere esistenzialmente insufficiente. “Denominare otto figure su dieci” può documentare un miglioramento lessicale, ma non dice ancora se quella persona riesca a dire alla moglie che ha dolore, a rifiutare qualcosa o a partecipare a una conversazione. “Assumere una dieta modificata senza segni clinici di aspirazione” descrive una condizione di sicurezza, ma non coincide con il ritorno al pasto familiare. “Percorrere centocinquanta metri con bastone e ortesi” è un risultato importante, ma non restituisce automaticamente la passeggiata, il lavoro o la corsa della domenica.
Non si tratta di opporre gli obiettivi significativi a quelli misurabili. Si tratta di impedire che la misura si separi dal mondo in cui dovrebbe acquistare senso.
Due racconti nella stessa stanza
Ricoeur permette di comprendere un altro aspetto del conflitto. Gli esseri umani non vivono gli eventi soltanto in successione: cercano di inserirli in una trama che renda intelligibile il passaggio tra ciò che erano, ciò che è accaduto e ciò che potranno ancora diventare.
L’équipe costruisce una narrazione clinica: esordio, valutazione, trattamento, miglioramento, stabilizzazione, dimissione. È una storia indispensabile, fondata su dati e finalizzata a prendere decisioni.
La famiglia ne costruisce spesso un’altra. La malattia viene inizialmente collocata come una parentesi: qualcosa è accaduto, ma il racconto dovrebbe riprendere dal punto in cui si era interrotto. In questa trama la riabilitazione ha il compito di riunire il prima e il dopo.
Quella che i professionisti chiamano “attesa del miracolo” non è sempre una credenza ingenua in un evento soprannaturale. Può essere il tentativo di difendere la continuità della persona: mio marito è ancora mio marito; mia madre è ancora mia madre; questa vita non può essere già diventata un’altra vita.
Ma la funzione protettiva della speranza non la rende automaticamente innocua. Quando impedisce di preparare il domicilio, accettare un ausilio, apprendere modalità comunicative alternative o riconoscere la necessità di assistenza, smette di sostenere l’adattamento e comincia a ostacolarlo. Il compito clinico non è né distruggerla brutalmente né conservarla artificialmente. È aiutarla a cambiare oggetto.
La speranza può spostarsi dal recupero integrale alla possibilità di una vita ancora praticabile; dal ritorno della funzione alla ricostruzione di una capacità; dall’attesa passiva dell’evento risolutivo alla ricerca di modi diversi per agire, scegliere e partecipare.
È qui che l’idea ricoeuriana dell’uomo capace diventa clinicamente feconda. La persona non coincide con la somma delle prestazioni conservate, ma non può nemmeno essere separata dalle sue possibilità effettive di parlare, agire, raccontarsi e rispondere delle proprie scelte. La capacità può ricostituirsi anche attraverso un ausilio, un gesto, una comunicazione aumentativa, una routine assistita. Non è il ritorno puro e semplice dell’identico. È una continuità che deve attraversare la trasformazione.
Quando il goal diventa un equivoco
Consideriamo un paziente con afasia grave. Il goal riportato nella cartella potrebbe essere: “produrre enunciati di tre elementi con supporto visivo nell’80% delle prove”. È misurabile, ma rischia di avere scarso significato fuori dalla seduta.
Un obiettivo più solido potrebbe descrivere la situazione reale: “durante uno scambio quotidiano con il familiare, comunicare una scelta o un bisogno mediante parola, gesto, scrittura o supporto visivo, con assistenza minima”.
La seconda formulazione resta osservabile. Non rinuncia alla misura. Ma collega la prestazione a una forma di partecipazione e rende visibile che il mezzo comunicativo può essere diverso da quello precedente.
Lo stesso vale per la disfagia. Dire che una persona “ha ripreso ad alimentarsi per bocca” può essere ascoltato dalla famiglia come prova che il problema sia risolto. In realtà potrebbero permanere consistenze modificate, necessità di supervisione, tempi molto lunghi, affaticamento, posture obbligate o un rischio non completamente eliminabile.
L’informazione corretta non è quindi soltanto: “mangia”. È: “riesce ad assumere queste consistenze, in queste condizioni, con questo livello di assistenza; ciò permette alcune esperienze del pasto, ma non equivale ancora al modo in cui mangiava prima”.
Questa precisazione non toglie valore al risultato. Gli impedisce di essere trasformato involontariamente in una promessa più grande.
Non certezza contro speranza
Nella comunicazione riabilitativa si incontrano due false soluzioni.
La prima è la certezza prognostica. Per evitare illusioni, il dato statistico viene comunicato come se descrivesse già il destino del singolo: “più di così non farà”, “questo è il massimo recupero possibile”. Ma una prognosi è una stima fondata su indicatori, non una visione anticipata del futuro individuale. L’onestà richiede di dichiarare sia ciò che i dati rendono probabile sia ciò che resta incerto.
La seconda è la rassicurazione evasiva: “con l’impegno si ottiene tutto”, “non bisogna mai perdere la speranza”, “continuiamo e vediamo”. Queste frasi sembrano proteggere il paziente, ma spesso proteggono il professionista dalla fatica di formulare un limite senza trasformarlo in una condanna.
Il linguaggio clinico dovrebbe invece distinguere almeno tre cose: l’obiettivo sul quale si sta lavorando, la prognosi disponibile e il desiderio della persona o della famiglia. Possono riguardare lo stesso futuro, ma non sono la stessa cosa.
“L’obiettivo delle prossime tre settimane è permettergli di comunicare i bisogni essenziali con più modalità. I miglioramenti osservati rendono questo risultato realistico. Al momento non abbiamo elementi per prevedere il recupero di una conversazione fluente. Sappiamo che per voi poter parlare come prima resta il risultato più importante, e continueremo a verificare l’evoluzione senza presentarlo oggi come un esito atteso.”
Una frase simile non è né fredda né consolatoria. È precisa. Mantiene aperto ciò che è realmente aperto e non chiama speranza ciò che sarebbe soltanto reticenza.
Una promessa più limitata, ma mantenibile
La riabilitazione non può promettere la restituzione della vita precedente. Non può neppure ridursi alla promessa di migliorare un punteggio.
Può però assumersi un impegno più circoscritto: collegare ogni obiettivo alla vita concreta della persona; dichiarare le condizioni e i limiti di ciò che viene raggiunto; distinguere il miglioramento dalla guarigione e la dimissione dalla conclusione del lavoro di adattamento; rivedere le previsioni senza presentare l’incertezza come incompetenza; non lasciare la famiglia sola nel momento in cui il progresso funzionale e il ritorno sperato smettono di coincidere.
Il goal è utile quando orienta l’azione. Diventa ingannevole quando nasconde la perdita o quando una scadenza organizzativa viene presentata come compimento biografico.
La promessa legittima della riabilitazione non è: “tornerai quello di prima”. È più difficile e meno spettacolare: lavoreremo sulle possibilità reali, diremo con chiarezza che cosa stanno rendendo nuovamente possibile e non useremo né i numeri per cancellare ciò che è andato perduto, né la speranza per evitare di nominarlo.
Riferimenti
- Dekker, J., de Groot, V., ter Steeg, A. M., et al. (2020). “Setting meaningful goals in rehabilitation: rationale and practical tool”. Clinical Rehabilitation, 34(1), 3–12.
- Heidegger, M. (1927). Essere e tempo.
- Merleau-Ponty, M. (1945). Fenomenologia della percezione.
- Ricoeur, P. (1983–1985). Tempo e racconto.
- Ricoeur, P. (1990). Sé come un altro.
- Wade, D. T. (2009). “Goal setting in rehabilitation: an overview of what, why and how”. Clinical Rehabilitation, 23(4), 291–295.