Lavorare nell’ incertezza
Quando ho scelto di studiare logopedia, il mio lavoro si chiamava «riabilitazione del linguaggio». È il nome che ricordo. Dentro c’erano qualcosa su cui lavorare e una direzione: una persona aveva una difficoltà, io avrei imparato a riconoscerla e a intervenire.
Dopo trentacinque anni, mi ritrovo a chiedermi come si possa continuare a esercitare una professione restando così esposti a ciò che non si sa. Che cosa comprende davvero il paziente? Che cosa gli arriva di quello che faccio? Quanto dipende dal mio intervento, quanto sarebbe accaduto comunque? E adesso, lavorando con persone con gravi disturbi della coscienza, la domanda si è fatta più difficile: quale esperienza, se c’è, accompagna quello che vedo?
La vivo come una mancanza assoluta di certezze. Ma proprio perché voglio prendere sul serio ciò che mi accade, devo correggere quell’«assoluta». Abbiamo conoscenze, strumenti, risultati. Esistono evidenze dell’efficacia della terapia logopedica nell’afasia dopo un ictus, anche sulla comunicazione funzionale, come documenta una revisione Cochrane del 2016. Non sarebbe corretto cancellare tutto questo perché oggi faccio fatica a riconoscere il senso del mio lavoro.
Il problema è quanto quelle conoscenze riescano a sostenere il singolo incontro. Una prova di efficacia ottenuta in un gruppo non contiene già la risposta su questa persona, in questo momento. Conoscere alcuni meccanismi del linguaggio non equivale a conoscere per intero la mente di chi ho davanti. Naturalmente, non occorre una teoria completa della mente per esercitare una terapia fondata. Se la pretendessimo, renderemmo impossibile una parte enorme della medicina. Resta però da capire quanta distanza si possa sopportare, per un’intera vita lavorativa, fra ciò che si è chiamati a fare e ciò che si riesce a sapere dei suoi effetti.
L’incertezza cambia oggetto. Posso dubitare dell’interpretazione di una risposta, della possibilità di recupero, dell’utilità di un trattamento. Posso anche avere una discreta idea di ciò che sta succedendo e continuare a chiedermi se quello che propongo abbia senso per il paziente. Sono problemi differenti.
Han, Klein e Arora hanno proposto una classificazione dell’incertezza sanitaria che distingue le sue fonti, le questioni a cui si riferisce e chi la sperimenta. È utile proprio perché impedisce di trattare ogni dubbio come se richiedesse la stessa risposta.
Nel lavoro quotidiano, però, queste distinzioni si aggrovigliano. Se non riesco a interpretare un comportamento, diventa più difficile scegliere un obiettivo. Se l’obiettivo rimane vago, anche il risultato diventa difficile da riconoscere. Alla fine posso aver lavorato con attenzione senza riuscire a dire con sufficiente chiarezza che cosa abbia prodotto quell’attenzione.
Qualcuno deve comunque scegliere. Anche rimandare un intervento o modificarlo richiede ragioni, mentre ciò che permetterebbe di scegliere con tranquillità resta incompleto. È qui che la responsabilità pesa.
Prendere una decisione e risolvere un dubbio sono due cose diverse. Posso avere ragioni sufficienti per agire senza aver chiarito tutto ciò che vorrei sapere. Decidere interrompe la deliberazione; non rende vera un’ipotesi e non garantisce un esito. La seduta finisce, ma la domanda può restare aperta.
C’è poi un’incertezza che torna su chi conosce. Non so interpretare questa risposta: mi manca una competenza, oppure gli strumenti disponibili non consentono di stabilire di più? Dovrei studiare ancora, osservare diversamente, chiedere un confronto? Quando posso riconoscere di essere arrivata a un limite che non dipende soltanto da me?
La sociologa della medicina Renée Fox ha individuato precisamente questa difficoltà. Nel suo lavoro sull’incertezza medica distingue l’incompleta padronanza individuale delle conoscenze disponibili dai limiti delle conoscenze mediche stesse. A queste si aggiunge la difficoltà di distinguere le due situazioni. Il dubbio può quindi riguardare anche la propria adeguatezza: non soltanto «che cosa sta succedendo?», ma «dovrei essere capace di capirlo?».
È un passaggio che riconosco nel problema che sto cercando di formulare. Se non riesco a stabilire dove finisca la mia insufficienza e dove cominci quella del sapere disponibile, anche il lavoro necessario per sentirmi preparata rischia di non avere un punto di arresto riconoscibile. Un’altra lettura potrebbe aiutare. Oppure no. Prima di leggerla, però, non lo so.
Questa distinzione non spiega da sola il mio esaurimento. Mi permette almeno di non liquidarlo come incapacità di accettare che la medicina sia incerta. C’è una differenza fra conoscere questa caratteristica della medicina e ritrovarsi ogni giorno a dover capire quale parte del dubbio spetti ancora a me risolvere.
John Dewey, nel primo capitolo di How We Think, descrive il pensiero riflessivo come un’attività che richiede di sospendere il giudizio e proseguire l’indagine. Osserva anche che questa sospensione può essere penosa: accettare subito una spiegazione plausibile è più facile che restare nell’inquietudine del cercare. Non sta descrivendo il logorio di una logopedista dopo trentacinque anni. Offre però una formulazione utile: il rigore comporta anche la disponibilità a non procurarsi troppo presto il sollievo di una conclusione.
La domanda che aggiungo io riguarda la durata. Che cosa significa esercitare questa disponibilità per gran parte della propria vita lavorativa? Quanto costa evitare una conclusione affrettata quando, nello stesso tempo, bisogna continuare a intervenire?
Non posso ricavare da Dewey una legge psicologica secondo cui l’incertezza prolungata produce necessariamente esaurimento. Posso descrivere il punto in cui, per me, la richiesta di restare aperta alla revisione è diventata pesante. Ogni giudizio resta correggibile. Lo so e lo considero giusto. A volte, però, desidero poter considerare qualcosa abbastanza chiarito da non doverlo rimettere subito in discussione.
Anche la fiducia nel proprio sguardo può diventare faticosa. Una risposta minima richiede attenzione; richiede anche di non attribuirle più significato di quanto consenta. Se mi aspetto un segnale, rischio di riconoscerlo troppo presto. Se prevale lo scoraggiamento, potrei trascurarlo. Non sto dicendo che queste distorsioni si verifichino sempre. Sto indicando un ulteriore compito: mentre interpreto il paziente, devo tenere conto delle condizioni in cui io stessa sto interpretando.
L’esperienza può rendere più affidabile questo lavoro. Non garantisce che diventi più leggero. Saper formulare più ipotesi è una competenza; dover valutare quale sia fondata richiede ancora un impegno. Dopo molti anni, posso essere più capace di riconoscere un problema e più stanca di doverci sostare. Non serve trasformare questa stanchezza in una virtù.
Nei disturbi prolungati della coscienza la difficoltà diventa particolarmente aspra. È essenziale distinguere le condizioni: nella sindrome della veglia non responsiva, tradizionalmente chiamata stato vegetativo, è presente la veglia senza evidenze comportamentali di consapevolezza; nello stato di minima coscienza si rilevano segni di consapevolezza, per quanto limitati e incostanti. Non sono diagnosi intercambiabili. Le raccomandazioni del 2018 di AAN, ACRM e NIDILRR indicano valutazioni standardizzate ripetute, attenzione alle condizioni confondenti e ottimizzazione della vigilanza per migliorare l’accuratezza diagnostica.
Questo metodo permette di conoscere meglio il paziente. Non elimina la distanza fra rilevare un segno e sapere quale esperienza lo accompagni. La difficoltà di accedervi non dimostra l’assenza di esperienza; non autorizza neppure a descriverla come se la conoscessi.
A questo punto in genere va citato lo studio multicentrico pubblicato nel 2024 sul New England Journal of Medicine: risposte a compiti mediante risonanza magnetica funzionale o EEG in 60 dei 241 partecipanti senza risposta comportamentale osservabile ai comandi, il 25%. Il fenomeno è chiamato dissociazione cognitivo-motoria. È un risultato importante, riferito a quel campione, che comprendeva condizioni diagnostiche diverse. Non significa che un quarto di tutti i pazienti in stato vegetativo comprenda tutto.
Sono risultati che impongono cautela. Non autorizzano a riempire il silenzio del paziente con un’esperienza immaginata da noi. Rilevare l’esecuzione di un compito non ci consegna l’intera vita mentale di una persona, le sue preferenze o il suo futuro.
Inoltre, quando la comunicazione è gravemente compromessa, si restringono le possibilità che il paziente corregga esplicitamente la mia interpretazione. In una conversazione, anche difficile, l’altro può dirmi che ho capito male, rifiutare una proposta, introdurre qualcosa che non avevo previsto. Quando questi scambi vengono meno, devo affidarmi ad altri elementi, spesso meno immediati.
Per chi lavora sul linguaggio, il problema tocca qualcosa di molto concreto: mi rivolgo a una persona e posso non riuscire a stabilire come riceva ciò che le rivolgo. Continuo a dover scegliere il tono, il momento, la proposta. Una parte delle ragioni che orientano queste scelte resta da verificare, e qualche volta non trovo il modo di verificarla abbastanza.
È difficile sostare qui. Soprattutto quando si sente ripetere che, siccome non possiamo escludere qualcosa, dobbiamo continuare. Quel passaggio ha bisogno di essere discusso. La possibilità che esista un’esperienza cosciente impone attenzione e prudenza; da sola non dimostra l’efficacia di ogni proposta riabilitativa. Per giustificare uno specifico intervento servono ragioni che lo riguardino, un beneficio atteso e criteri di verifica, considerando anche il carico imposto al paziente. Il dovere di cura non rende automaticamente indicata qualsiasi attività svolta con intenzioni terapeutiche.
Anche l’affermazione opposta sarebbe troppo rapida. Non osservare un miglioramento non basta, da solo, a stabilire che tutto sia inutile. Ma neppure possiamo usare l’incertezza per rendere una pratica immune da qualunque revisione. Se nessun esito potrebbe mai portarci a cambiarla, occorre domandarsi come ne stiamo valutando l’appropriatezza.
Posso riconoscere senza esitazioni il valore della persona che ho davanti e dubitare del valore di ciò che le sto facendo fare. Quel dubbio deve poter essere pronunciato senza diventare immediatamente un’accusa di disinteresse.
C’è poi una questione che la misurazione, da sola, non risolve. Un cambiamento osservabile e un beneficio significativo per il paziente non coincidono necessariamente. Capire meglio che cosa riesce a fare è indispensabile; capire quale posto abbia quel risultato nella sua vita può essere molto più difficile. Se non può comunicarcelo, rimangono le informazioni sulla sua storia, i valori conosciuti, il confronto con chi lo conosce e con l’équipe. Rimangono anche margini che nessuno dovrebbe fingere di avere colmato.
Qui il dubbio ha un peso morale. Se sbaglio interpretazione, le conseguenze riguardano un’altra persona. Per questo non mi basta dire che nessuno può sapere tutto. È vero, ma non chiarisce quanto avrei dovuto sapere, quanto fosse ragionevole cercare ancora e quando fosse giustificato fermarsi.
Occorre però evitare una pretesa impossibile: essere responsabili non può significare escludere in anticipo ogni possibilità di errore. Una decisione va valutata anche in base alle informazioni accessibili in quel momento e alla qualità del ragionamento, senza dedurre automaticamente la sua correttezza o scorrettezza dall’esito. Un risultato sfavorevole può seguire una scelta ragionevole; un risultato favorevole non rende buona qualsiasi scelta che lo abbia preceduto.
Capire questo mi dà un criterio. Non mi assicura la tranquillità. La giustificazione di un atto e il sollievo di chi lo compie non coincidono necessariamente.
Forse è proprio questa mancata coincidenza una parte del logorio che cerco di nominare. Posso aver fatto ciò che era ragionevole fare e sentire ancora la domanda: sarà stato abbastanza? Tornarci sopra può essere utile se porta nuovi elementi. Se gli elementi non cambiano, il riesame può continuare senza diventare conoscenza. Il fatto che io riesca ancora a dubitare non dimostra, da solo, che ci sia ancora un accertamento utile da compiere.
È una distinzione difficile da mantenere quando il dubbio riguarda qualcuno di cui ci si prende cura. Smettere di riesaminare può sembrare una disattenzione. Ma continuare a pensarci non offre, per questo solo fatto, una protezione ulteriore al paziente.
Dopo trentacinque anni, ciò che mi consuma è dover tornare continuamente su queste domande senza trovare un luogo sufficiente in cui discuterle. Chiedere su quali ragioni poggi un intervento, quando vada rivalutato e chi condivida la responsabilità di proseguirlo è una richiesta professionale concreta. Non possiamo risponderle soltanto invitando l’operatore a tollerare meglio il dubbio.
Vorrei poter discutere in équipe ciò che abbiamo osservato distinguendolo da ciò che stiamo ancora ipotizzando, concordare un obiettivo e sapere quando lo rivedremo. Anche il mantenimento di una capacità può essere un obiettivo, purché abbia criteri di valutazione: non dovrebbe diventare la spiegazione aggiunta dopo, ogni volta che il recupero non si vede. Una valutazione, un tentativo terapeutico e un intervento rivolto al comfort hanno ragioni diverse. Chiamarli con nomi precisi aiuterebbe a capire che cosa stiamo offrendo.
Questa è una proposta sul modo di organizzare il lavoro, non una soluzione dimostrata alla mia stanchezza. Condividere le decisioni potrebbe evitare che il limite della conoscenza finisca ogni volta sulle spalle della persona che entra nella stanza. Non so se mi basterebbe.
Non voglio dare a questa esperienza un nome clinico senza averne gli elementi. Né attribuire tutto ciò che provo a una sola causa. Sto cercando di rendere comprensibile una fatica che riguarda il rapporto con il mio stesso sapere: continuare ad affidarmici, conoscerne i limiti, decidere quando basti. E ricominciare il giorno dopo.
L’invito ad «accettare l’incertezza» lascia troppo in ombra questa ripetizione. Posso accettare che una conoscenza sia provvisoria e avere comunque bisogno di periodi in cui il lavoro non mi chieda una simile esposizione. Il riconoscimento di un limite conoscitivo non comporta il consenso a sostenerne qualsiasi costo personale.
Resta la domanda su di me. Per quanto tempo posso ancora lavorare in queste condizioni? Potrei avere bisogno di modificare il carico, la casistica, il posto che questo lavoro occupa nella mia vita. Trentacinque anni di esperienza non mi obbligano a sopportarne altri alle stesse condizioni.
Non voglio concludere che la presenza del terapeuta sia comunque preziosa. È una frase che può essere vera, ma «comunque» mi lascia di nuovo senza criteri. Ho bisogno di capire a che cosa serve la mia presenza e quando il lavoro richiede un’altra direzione. Non mi aiuta celebrare il dubbio senza considerare quanto tempo si passa dentro di esso.
Vorrei poter finire una giornata riconoscendo di aver fatto un lavoro sufficientemente fondato, pur lasciando aperte alcune domande. In questo momento, anche quando riesco a sostenerlo con la ragione, faccio fatica a sentirlo. È su questa distanza che ho bisogno di fermarmi.
Riferimenti
- Brady, M. C., Kelly, H., Godwin, J., Enderby, P., & Campbell, P. (2016). Speech and language therapy for aphasia following stroke. Cochrane Database of Systematic Reviews
- Han, P. K. J., Klein, W. M. P., & Arora, N. K. (2011). Varieties of uncertainty in health care: A conceptual taxonomy. Medical Decision Making, 31(6), 828–838.
- Fox, R. C. (1980). The Evolution of Medical Uncertainty. The Milbank Memorial Fund Quarterly. Health and Society, 58(1), 1–49
- Dewey, J. (1910). How We Think. D. C. Heath & Co.
- Giacino, J. T., et al. (2018). Practice guideline update recommendations summary: Disorders of consciousness. Neurology, 91(10), 450–460.
- Bodien, Y. G., et al. (2024). Cognitive Motor Dissociation in Disorders of Consciousness. The New England Journal of Medicine, 391, 598–608. Fonte.