Alessandra Tinti | Clinica del confine

«Sto perdendo la testa». La paura di chi sente di smarrire se stesso

Una riflessione clinica e filosofica sulla consapevolezza del deterioramento cognitivo, sull’identità personale e sull’angoscia di smarrire se stessi.

Durante un’attività di animazione in una struttura per anziani sono rimasta per parecchio tempo accanto a una signora in carrozzina. A intervalli abbastanza regolari mi chiamava e ripeteva:

«Ho paura. Chi mi porta a casa? Ho paura.»

Le prendevo la mano. Le dicevo che andava tutto bene, che sarebbe rimasta con noi, in mezzo a tante persone, che non doveva preoccuparsi perché avremmo pensato noi a tutto. Si tranquillizzava. Mi baciava la mano. Potevamo anche parlare d’altro, a brevi tratti conversavamo normalmente. Non era una persona costantemente immersa in un discorso sconnesso, incapace di seguire quello che le veniva detto. Poi, dopo pochi minuti, ricominciava.

«Ho paura. Dove dormo?» E a un certo punto:

«Ho paura. Non so chi sono.»

Più tardi ha aggiunto: «Sto perdendo la testa.»

Le ho risposto: «Deve essere brutto.»

«Bruttissimo», mi ha detto.

Dunque mi trovavo di fronte a una persona che manifestava disorientamento e paura, ma che sembrava anche riuscire, almeno in alcuni momenti, a riconoscere qualcosa di ciò che le stava accadendo. E a esprimere quanto fosse terribile.

La consapevolezza della propria perdita

Quando pensiamo al deterioramento cognitivo, tendiamo a immaginare soprattutto una progressiva perdita di memoria, orientamento, linguaggio, capacità di ragionamento. Ci chiediamo che cosa una persona ricordi ancora, quali informazioni riesca a recuperare, se riconosca i familiari, se sappia dove si trova.

Ci interroghiamo meno frequentemente su quanto una persona si renda conto delle proprie difficoltà e quale sofferenza possa derivare da questa consapevolezza.

Nelle demenze, la consapevolezza dei deficit non è un fenomeno tutto-o-nulla. Può essere conservata in alcuni ambiti e compromessa in altri, variare nel tempo e dipendere anche dal contesto. Può non riconoscere la portata delle proprie difficoltà funzionali, ma avvertire che qualcosa nella propria mente non funziona più come prima. Può non essere in grado di spiegare che cosa le stia accadendo e tuttavia sperimentarne dolorosamente gli effetti.

La letteratura clinica descrive da tempo questa variabilità. L’anosognosia, ossia la ridotta o assente consapevolezza dei propri deficit, non interessa necessariamente tutte le funzioni e tutte le persone nello stesso modo. Quindi la presenza di un deterioramento cognitivo non implica automaticamente l’assenza di consapevolezza della propria condizione.

La ricercatrice Alison Phinney ha descritto la consapevolezza nella demenza come un fenomeno che può fluttuare, con oscillazioni che rendono difficile per la persona mantenere una comprensione continua e coerente della propria esperienza di malattia.

Non conosco precisamente la condizione clinica della signora che ho incontrato e non posso dedurre una diagnosi da quanto ho osservato. Ma quelle parole meritano di essere considerate per ciò che esprimevano.

«Sto perdendo la testa.»

Era un’affermazione relativa al proprio stato, per quanto non sia possibile stabilire quanto corrispondesse a una consapevolezza effettiva delle sue difficoltà cognitive. E quando le ho detto che doveva essere brutto, lei non si è limitata ad assentire. Ha risposto «bruttissimo». Ha compreso il senso della mia osservazione e ne ha precisato l’intensità. In quel momento era possibile dialogare con lei della sua sofferenza. Questo, almeno, l’ho potuto osservare.

Che cosa significa non sapere più chi siamo?

La frase «non so chi sono» apre una questione filosofica che va oltre il problema della memoria.

John Locke, nel XVII secolo, aveva individuato nella continuità della coscienza e nella possibilità di riconoscere come proprie le esperienze passate un elemento fondamentale dell’identità personale. Il rapporto tra memoria e identità ci appare abbastanza intuitivo. Io so chi sono anche perché conosco, almeno in parte, la mia storia. Ricordo dove ho vissuto, le persone che ho amato, le decisioni che ho preso. Posso ripensare a qualcosa accaduto molti anni prima e riconoscere che quella persona ero sempre io. Questo contribuisce alla familiarità con me stessa che abitualmente do per scontata.

Ma che cosa accade quando questi riferimenti si frammentano? Quando non riusciamo più a collocarci nella nostra biografia o a recuperare informazioni che fino a poco tempo prima erano immediatamente disponibili? E soprattutto, che cosa accade se avvertiamo questa perdita mentre si sta verificando?

È quest’ultima possibilità a sembrarmi particolarmente difficile da immaginare.

Il filosofo e psichiatra Thomas Fuchs, in un lavoro del 2020 sull’identità personale nella demenza, distingue la conoscenza riflessiva e autobiografica di sé da forme più elementari di esperienza soggettiva, radicate nel corpo, nelle abitudini e nella relazione con il mondo.

Non tutte le dimensioni del sé si deteriorano necessariamente insieme. Una persona può perdere parte della capacità di raccontare chi è, conservando modalità proprie di sentire, reagire, riconoscere situazioni familiari ed entrare in relazione.

Fuchs ricorda anche un episodio impressionante della storia della neurologia. Auguste Deter, la prima paziente studiata da Alois Alzheimer, aveva espresso la sensazione di essersi, per così dire, perduta. Quella testimonianza risale a oltre un secolo fa. Eppure continua a porre lo stesso interrogativo: quale esperienza può avere di se stessa una persona che avverte di non riuscire più a ritrovarsi?

Non sappiamo se la signora che ho incontrato stesse vivendo qualcosa di simile. «Non so chi sono» può assumere significati differenti, dal disorientamento personale a una più generale sensazione di smarrimento.

Ma la successiva affermazione, «sto perdendo la testa», rende difficile ignorare la possibilità che fosse presente anche una qualche consapevolezza delle proprie difficoltà.

Paul Ricoeur ha affrontato il problema dell’identità personale distinguendo la medesimezza, ciò che consente di riconoscere qualcuno come il medesimo individuo attraverso il tempo, dall’ipseità, che riguarda il modo di essere se stessi, anche nel cambiamento. È una distinzione complessa, che non può essere semplicemente sovrapposta alla differenza tra memoria conservata e memoria compromessa.

Ricoeur attribuisce inoltre alla narrazione un ruolo importante nel modo in cui comprendiamo la nostra identità. E qui la questione diventa particolarmente interessante.

Che cosa accade quando una persona non riesce più a costruire un racconto coerente della propria vita, ma continua a dire «io», a rivolgersi agli altri, a esprimere bisogni e sentimenti? La perdita della capacità di raccontarsi non autorizza a concludere che sia scomparsa ogni esperienza di sé.

Quella signora, per esempio, cercava la mia mano, rispondeva alle mie parole, manifestava una preferenza per la vicinanza e la rassicurazione. Non sappiamo che cosa questi comportamenti ci dicano del suo senso di identità. Ma ci ricordano che la sua esperienza non si esauriva nelle difficoltà cognitive che manifestava.

Una paura che ritorna

C’è poi un altro aspetto che mi ha colpita. La signora si calmava davvero. Quando le prendevo la mano e la rassicuravo, sembrava ritrovare per un po’ quella sicurezza che aveva perduto. Mi baciava la mano, accettava la mia vicinanza, potevamo parlare di altro. Poi tutto ricominciava.

Non so se dimenticasse le rassicurazioni ricevute, se il loro effetto emotivo si esaurisse rapidamente o se la paura tornasse per ragioni diverse. Sono possibilità clinicamente differenti, che non posso distinguere attraverso una semplice osservazione. Ma il risultato era davanti a me: dopo un breve intervallo, quella donna aveva nuovamente bisogno di essere rassicurata.

E io continuavo a chiedermi che cosa rimanesse, in lei, dei nostri scambi precedenti.

Io ricordavo perfettamente che ci eravamo parlate, che si era tranquillizzata, che mi aveva baciato la mano. Potevo collocare quegli episodi in una successione temporale, riconoscerli come parte di una relazione che, seppure brevissima, aveva già una sua storia. Non so quanto di tutto questo fosse disponibile anche a lei.

La memoria ci permette di utilizzare le esperienze precedenti per interpretare quelle successive. Ricordare di essere stati rassicurati può contribuire a rendere meno minacciosa una situazione che continua a preoccuparci. Quando queste capacità sono compromesse, anche la possibilità di utilizzare una rassicurazione precedente può diventare incerta.

Ma il rapporto tra memoria e sicurezza emotiva è complesso. Non possiamo dedurre dalla ripetizione di una richiesta che la persona abbia completamente dimenticato quanto è accaduto pochi minuti prima. Né possiamo escludere che una sensazione di familiarità o di benessere sopravviva al ricordo esplicito dell’episodio.

Fuchs richiama proprio l’importanza della memoria corporea, delle abitudini e delle forme di familiarità che non dipendono necessariamente dal recupero consapevole dei ricordi.

Mi chiedo quanto, nella calma di quella donna, dipendesse dalle mie parole e quanto dalla mano che teneva la sua. Forse da entrambe le cose.

Resta però un altro interrogativo che trovo difficile da accantonare.

Per chi assiste, la stessa domanda ripetuta venti volte può diventare un comportamento abituale, prevedibile, persino estenuante. Per chi la pronuncia, ogni volta potrebbe corrispondere a un nuovo momento di angoscia. Noi ricordiamo tutte le volte in cui abbiamo rassicurato quella persona. Lei potrebbe non disporre della stessa continuità.

E allora la ripetizione, che a noi appare come il ritorno di qualcosa di già avvenuto, potrebbe essere vissuta in modo molto diverso da chi la sperimenta. Non posso sapere se questo accadesse alla signora che ho incontrato. Ma credo che dovremmo almeno contemplare questa possibilità quando valutiamo il disagio delle persone con deterioramento cognitivo.

La ripetitività di una manifestazione non ci autorizza a considerare meno intensa la sofferenza che potrebbe accompagnarla.

«Deve essere brutto»

Continuo a ripensare a questo breve scambio.

«Sto perdendo la testa»
«Deve essere brutto»
«Bruttissimo»

Avrei potuto rispondere con un’altra rassicurazione. Dirle ancora una volta che andava tutto bene, che non aveva motivo di preoccuparsi. Invece, quasi senza pensarci, ho riconosciuto quello che mi stava dicendo. Non ho cercato di correggere la sua percezione, di convincerla che si sbagliasse o di spostare immediatamente il discorso su qualcosa di più piacevole. Le ho restituito quella che mi sembrava essere la qualità dolorosa della sua esperienza.

La risposta che ho dato conteneva inevitabilmente una mia interpretazione. Non potevo sapere esattamente che cosa stesse vivendo. Ma le ho proposto una possibilità di comprensione e lei l’ha confermata, accentuandola.

«Bruttissimo.»

In ambito clinico si parla spesso di validazione emotiva. È un’espressione che rischia di diventare una formula, soprattutto quando viene trasformata in una tecnica da applicare meccanicamente. Eppure il principio che contiene è importante: riconoscere l’esperienza emotiva di una persona anche quando non possiamo verificare o condividere la sua rappresentazione della realtà.

Qui mi sembra utile richiamare anche Edith Stein, che nella sua riflessione sull’empatia insiste sulla possibilità di cogliere l’esperienza dell’altro come esperienza sua, senza confonderla con la nostra.

Io non stavo vivendo la paura di quella donna. Non potevo neppure immaginarla completamente. Potevo però cercare di comprenderla attraverso ciò che lei riusciva a comunicarmi. E lasciare che fosse lei a precisare ciò che stava provando. Quel «bruttissimo» aveva un peso particolare proprio perché era la SUA risposta.

Da questo punto di vista, non sono sicura che il termine validazione riesca a descrivere interamente ciò che è accaduto. Mi sembra che in quello scambio ci sia stato anche un momento di riconoscimento reciproco. Lei ha trovato qualcuno a cui comunicare quanto stesse male. Io ho potuto ascoltarla senza pretendere di sapere più di quanto mi stesse dicendo.

È durato pochissimo.

Quando il riconoscimento di sé dipende anche dagli altri

Gli studi di Steve Sabat e Rom Harré sull’identità nella malattia di Alzheimer hanno contribuito a mettere in discussione l’idea che la perdita di determinate competenze cognitive comporti necessariamente la scomparsa del sé. Hanno sottolineato, in particolare, quanto alcune dimensioni della nostra identità dipendano anche dal modo in cui veniamo riconosciuti e trattati dagli altri. Questo aspetto, nella vita delle strutture assistenziali, mi sembra particolarmente rilevante.

Quando una persona non riesce più a ricostruire con continuità la propria storia, le relazioni possono assumere un’importanza enorme. Le persone intorno a lei conoscono il suo nome, il suo passato, le sue abitudini. Possono aiutarla a orientarsi, ma anche continuare a rivolgersi a lei come a un soggetto dotato di preferenze, sentimenti e possibilità di relazione.

La signora che ho incontrato non era soltanto una persona che ripeteva di avere paura. Rispondeva alle mie parole. Cercava il contatto fisico. Mi baciava la mano. Potevamo sostenere una conversazione e, quando parlavamo della sua paura, esprimeva un giudizio preciso su quanto fosse dolorosa.

Sono elementi semplici, ma sufficienti a ricordare quanto sarebbe riduttivo identificarla soltanto con il suo comportamento ripetitivo.

E infine mi chiedo anche quale significato avesse per lei la richiesta di essere riportata a casa. Forse desiderava davvero tornare in un luogo preciso. Forse cercava persone conosciute, un ambiente familiare, una condizione precedente della propria vita. Oppure la parola «casa» esprimeva soprattutto un bisogno di protezione. Non lo sappiamo.

Il tema della familiarità è stato ampiamente esplorato dalla filosofia fenomenologica, che ha mostrato quanto il nostro sentirci nel mondo dipenda anche dal rapporto abituale con gli spazi, gli oggetti, le persone.

Una casa è certamente un luogo fisico, ma è anche un insieme di riferimenti che ci permettono di muoverci senza doverci continuamente chiedere dove siamo e che cosa accadrà. È possibile che, in quella richiesta, ci fosse anche qualcosa del genere. Una ricerca di familiarità, di un ambiente prevedibile, di qualcuno che sapesse che cosa fare.

Ma non posso trasformare questa ipotesi filosofica nella spiegazione della sua richiesta. So soltanto che, quando le dicevo che sarebbe rimasta con noi, circondata da persone che si sarebbero occupate di lei, si calmava.

Qualcosa, nella nostra interazione, sembrava funzionare. Almeno per un po’.

Il rischio di abituarsi alla sofferenza degli altri

Mentre tutto questo accadeva, l’attività di animazione proseguiva normalmente. Non c’è niente di sorprendente. Le strutture devono organizzare la vita quotidiana, proporre attività, gestire esigenze diverse. Chi lavora in questi contesti conosce bene la difficoltà di conciliare i bisogni individuali con quelli collettivi.

Mi interessa piuttosto un rischio che riguarda chiunque svolga un lavoro di cura, me compresa. Quando una manifestazione si ripete continuamente, finiamo per considerarla parte delle caratteristiche abituali di una persona.

La signora che chiama sempre. Quella che vuole continuamente andare a casa. Quella che si lamenta, che chiede, che ha paura.

A forza di ascoltare le stesse parole, possiamo smettere di sentirne il significato. È comprensibile, soprattutto quando si lavora in condizioni difficili e con richieste continue. Ma è anche qualcosa su cui dovremmo mantenere una certa vigilanza clinica.

Esiste, a questo proposito, una questione che riguarda il valore attribuito alla testimonianza delle persone con compromissione cognitiva. Miranda Fricker ha introdotto il concetto di ingiustizia testimoniale per descrivere situazioni nelle quali la credibilità di qualcuno viene ingiustamente ridotta a causa di un pregiudizio.

Il concetto non può essere applicato automaticamente a ogni episodio di mancato ascolto. Ma può aiutarci a riconoscere un rischio concreto nella pratica assistenziale. Quando sappiamo che una persona ha un deterioramento cognitivo, potremmo essere portati ad attribuire minore valore a ciò che riferisce della propria esperienza.

La ripetizione può rafforzare questa tendenza.

La ventesima volta che qualcuno dice «ho paura», possiamo finire per registrare l’ennesima manifestazione di un comportamento noto, senza ascoltare davvero ciò che ci sta comunicando. In quel momento rischiamo di dare più importanza alla nostra conoscenza del quadro clinico che alla testimonianza della persona.

Naturalmente il racconto soggettivo deve essere valutato insieme agli altri elementi clinici disponibili. Una persona può interpretare in modo inesatto ciò che le sta accadendo. Ma questo non ci autorizza a considerare irrilevante il suo vissuto.

Le linee guida NICE sulla demenza raccomandano di indagare le possibili cause del disagio, comprese quelle fisiche e ambientali, prima di attribuirlo semplicemente alla patologia.

La ripetizione della paura dovrebbe quindi portarci a chiederci che cosa la provochi, che cosa la attenui, quanto duri il beneficio delle nostre risposte e se siano possibili interventi più adeguati. In quell’occasione, per esempio, il contatto fisico e la rassicurazione sembravano produrre un effetto positivo, seppure temporaneo. È un’informazione clinicamente significativa.

Ma c’è anche una questione che nessuna procedura risolve completamente: come continuare a riconoscere la sofferenza di una persona quando sappiamo che, probabilmente, fra dieci minuti ci chiederà ancora la stessa cosa?

La parte più difficile da immaginare

Torno alla frase che mi ha colpita più di tutte.

«Sto perdendo la testa.»

Forse quella donna aveva una consapevolezza solo frammentaria delle proprie difficoltà. Forse l’espressione aveva per lei un significato diverso da quello che io le ho attribuito. Non posso saperlo.

Ma la sua risposta, «bruttissimo», mi impedisce di considerare quella comunicazione come qualcosa di puramente automatico.

C’era una sofferenza che riusciva a esprimere e una possibilità, almeno momentanea, di condividerla con un’altra persona.

Trovo difficile immaginare l’angoscia che potrebbe accompagnare la sensazione di perdere i propri riferimenti mentali. Ci siamo costruiti attraverso i ricordi, le relazioni, le esperienze, una certa continuità con noi stessi. Possiamo attraversare crisi profonde e perfino sentirci estranei alla nostra vita, ma generalmente conserviamo la possibilità di riconoscerci come soggetti di ciò che stiamo vivendo.

Che cosa succede quando anche questa possibilità diventa incerta?
E che cosa significa percepirne, sia pure a tratti, il cedimento?

C’è soprattutto un aspetto che continua a turbarmi. La possibilità che una persona conservi una consapevolezza sufficiente ad avvertire dolorosamente le proprie difficoltà, ma non riesca a comprenderle in modo stabile, a collocarle in una storia, a utilizzare ciò che ha appena vissuto per rassicurarsi.

Non so se fosse questa la condizione della signora che ho incontrato. E non voglio attribuirle un’esperienza interiore che non sono in grado di conoscere.

Mi resta però una scena molto concreta.

Una signora in carrozzina che mi cercava, mi prendeva la mano, si rassicurava, mi ringraziava con un bacio. Poi, dopo pochi minuti, tornava a chiedermi dove avrebbe dormito e chi l’avrebbe portata a casa.

Io ricordavo tutte le volte precedenti. Lei continuava ad avere paura.

E in uno di quei momenti, quando le ho detto che doveva essere brutto sentire di perdere la testa, mi ha risposto: «Bruttissimo.»

Parola difficile da dimenticare.

Riferimenti bibliografici

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