Tra neuroscienze, interpretazione clinica e responsabilità della cura
Chi lavora con persone affette da gravi cerebrolesioni acquisite conosce bene una difficoltà: capire se quello che osserviamo sia davvero una risposta.
Uno sguardo che sembra fermarsi su un volto. Un movimento che compare dopo una richiesta. Una variazione dell’espressione che si ripete, forse, in una determinata circostanza. A volte abbiamo l’impressione che il paziente stia rispondendo. Poi proviamo a ripetere la stessa richiesta e non succede nulla. Oppure la risposta compare in un momento in cui non l’avevamo sollecitata.
La valutazione clinica cerca di ridurre questo margine di ambiguità. Esistono strumenti standardizzati, come la Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R), che permettono di distinguere e classificare determinati comportamenti. Ma anche una valutazione accurata incontra dei limiti. Che cosa possiamo concludere quando una persona non manifesta alcuna risposta osservabile?
Per molto tempo il comportamento ha rappresentato il principale accesso alla valutazione della coscienza. Le neuroscienze hanno introdotto un elemento che complica considerevolmente questa prospettiva.
Quando il cervello risponde e il corpo no
Nel 2024 uno studio multicentrico pubblicato sul New England Journal of Medicine ha rilevato evidenze di dissociazione cognitivo-motoria nel 25% dei pazienti esaminati che non mostravano risposte comportamentali ai comandi. La dissociazione cognitivo-motoria, o Cognitive Motor Dissociation (CMD), si verifica quando un paziente che non riesce a eseguire un comando attraverso una risposta motoria osservabile mostra invece, mediante tecniche come la risonanza magnetica funzionale (fMRI) o l’elettroencefalografia (EEG), un’attività cerebrale compatibile con l’esecuzione intenzionale di un compito richiesto.
Uno degli esempi più conosciuti consiste nel chiedere al paziente di immaginare di giocare a tennis oppure di muoversi all’interno della propria abitazione. Si cercano configurazioni di attività cerebrale differenti in relazione al compito richiesto. Non si tratta semplicemente di osservare se il cervello reagisce a uno stimolo. Il punto è verificare se la persona riesca a modulare la propria attività cerebrale secondo un’istruzione.
Una risposta cerebrale a uno stimolo uditivo non dimostra, di per sé, la presenza di coscienza: anche un cervello privo di consapevolezza può conservare capacità di elaborazione delle informazioni.
Diverso è il caso in cui, in risposta a istruzioni precise, si osservi un’attività cerebrale sostenuta, riproducibile e specificamente associata al compito richiesto. È quanto avviene nei paradigmi attivi utilizzati per ricercare la dissociazione cognitivo-motoria.
In queste condizioni, l’ipotesi che il paziente abbia compreso l’istruzione e sia riuscito a eseguirla mentalmente acquista un sostegno empirico significativo, difficilmente spiegabile attraverso semplici risposte automatiche agli stimoli.
Resta però una distinzione: rilevare un’attività compatibile con l’esecuzione intenzionale di un comando costituisce una forte evidenza di consapevolezza, ma non permette di stabilire quanto sia estesa, stabile o articolata l’esperienza soggettiva del paziente.
La tecnologia può dunque rivelare capacità che l’osservazione comportamentale non riesce a individuare. Non può, sulla base di quei soli risultati, descrivere compiutamente la vita mentale della persona.
Che cosa abbiamo effettivamente scoperto?
Il dato neuroscientifico non elimina il problema dell’interpretazione. Lo sposta. Quando osserviamo un paziente eseguire un comando, abbiamo accesso a un comportamento che interpretiamo come intenzionale. Quando utilizziamo un paradigma EEG o fMRI, osserviamo un segnale fisiologico e cerchiamo di stabilire se sia compatibile con una determinata attività cognitiva. Tra il segnale registrato e la conclusione clinica intervengono procedure di elaborazione, confronti statistici, modelli interpretativi.
Non significa che il risultato sia arbitrario. Significa che dobbiamo conoscere le condizioni nelle quali è stato ottenuto, la sua affidabilità e i limiti delle inferenze che possiamo trarne. Non sappiamo, sulla base di una singola risposta strumentale, quali siano i contenuti complessivi dell’esperienza del paziente, quanto sia continua la sua consapevolezza o quali desideri sia eventualmente in grado di formulare.
La coscienza non è un fenomeno unitario e facilmente misurabile. Le capacità cognitive possono essere conservate in modo disomogeneo. Anche nei pazienti che mostrano segni di dissociazione cognitivo-motoria restano molte domande senza risposta. E naturalmente bisogna considerare l’errore. I paradigmi strumentali possono produrre risultati falsamente positivi o falsamente negativi. Le capacità attentive possono oscillare. La comprensione delle istruzioni può essere compromessa. L’affaticabilità può impedire di completare un compito anche quando alcune forme di esperienza cosciente sono presenti.
Il problema, quindi, non consiste soltanto nel riconoscere una risposta positiva. Consiste anche nel capire che cosa autorizzi a concludere un risultato negativo.
Una voce restituita dalla tecnologia?
Un capitolo ulteriore riguarda le Brain-Computer Interface (BCI), interfacce progettate per trasformare determinati segnali cerebrali in comandi utilizzabili da un dispositivo. La possibilità di costruire un canale comunicativo anche in assenza di movimento è particolarmente rilevante per le persone con gravissime limitazioni motorie.
Tuttavia, individuare una dissociazione cognitivo-motoria e realizzare una comunicazione mediante BCI sono due risultati differenti. Riconoscere che una persona può seguire mentalmente un comando non significa averle già restituito la possibilità di esprimersi.
Per costruire un sistema di comunicazione occorrono risposte discriminabili, ripetibili e sufficientemente affidabili. Bisogna considerare gli errori, le condizioni di utilizzo e la capacità del paziente di sostenere nel tempo il compito richiesto. E qui emerge una questione che, dal punto di vista logopedico, mi sembra particolarmente importante.
Quando possiamo considerare un segnale cerebrale un atto comunicativo?
Nella comunicazione ordinaria utilizziamo parole, gesti, espressioni, sguardi. Anche questi segnali richiedono interpretazione, ma possono essere inseriti in uno scambio, sottoposti a verifica, corretti. Se una persona comunica attraverso un’interfaccia, la possibilità di verificare e correggere un messaggio dipende anche dal funzionamento del sistema. Un errore di classificazione può essere scambiato per una risposta. Una risposta autentica può non essere riconosciuta.
Il problema diventa particolarmente delicato quando il messaggio riguarda una preferenza personale, una condizione di sofferenza o una decisione sulle cure. Quale affidabilità dobbiamo pretendere prima di attribuire a quel segnale il valore di una scelta?
Non credo esista una soglia valida indistintamente per ogni situazione. Una risposta utilizzata per scegliere una musica da ascoltare non ha le stesse conseguenze di una risposta impiegata per orientare una decisione clinica importante.
Il paziente che non risponde e la responsabilità di chi lo cura
Per chi lavora quotidianamente con pazienti in stato di minima coscienza o in sindrome di veglia non responsiva, queste ricerche pongono un problema molto concreto. La possibilità che alcune persone conservino capacità cognitive non rilevabili attraverso il comportamento impone cautela nella valutazione diagnostica. Ma che cosa dobbiamo fare quando questa possibilità non può essere verificata nel singolo paziente?
L’assenza di una risposta non permette di escludere con certezza ogni forma di esperienza cosciente. Allo stesso tempo, la possibilità teorica di una coscienza residua non può essere trasformata automaticamente nella certezza che quella persona comprenda, desideri o soffra. Entrambi gli errori possono avere conseguenze.
Attribuire intenzioni o preferenze senza adeguati elementi significa rischiare di parlare al posto del paziente. Escludere qualsiasi esperienza soggettiva soltanto perché non riusciamo a osservarla significa rischiare di non riconoscere capacità ancora presenti. Anche le aspettative dei familiari entrano inevitabilmente in questo spazio di incertezza.
Un risultato strumentale positivo può assumere un significato emotivo enorme. Può essere interpretato come la dimostrazione che il proprio congiunto sia sempre stato pienamente presente, magari incapace soltanto di manifestarlo. Ma la presenza di una capacità cognitiva rilevata sperimentalmente non ci dice ancora tutto ciò che vorremmo sapere.
Per questo la comunicazione dei risultati richiede particolare attenzione. Occorre distinguere ciò che è stato effettivamente osservato dalle ipotesi che ne possono derivare.
E la riabilitazione?
C’è infine una domanda che riguarda direttamente il senso del nostro lavoro.
Se un paziente mostra evidenze di coscienza nascosta, questo modifica la valutazione delle sue capacità. Può indicare la necessità di ulteriori approfondimenti e, quando possibile, la ricerca di modalità alternative di comunicazione. Ma la presenza di coscienza non dimostra, da sola, che un determinato intervento riabilitativo sia efficace. E l’assenza di risposte strumentali positive non dimostra che qualsiasi intervento sia inutile.
Dobbiamo tenere distinti almeno tre problemi: quello diagnostico, quello prognostico e quello terapeutico.
Sapere che una persona possiede determinate capacità cognitive non equivale a conoscere la sua probabilità di recupero funzionale. E conoscere la prognosi non risolve automaticamente la questione di quali interventi siano proporzionati e giustificati.
Nella pratica clinica queste distinzioni diventano difficili da mantenere. Il desiderio di non trascurare alcuna possibilità può spingere a proseguire trattamenti dei quali non conosciamo più chiaramente l’obiettivo. D’altra parte, una prognosi sfavorevole può indurre a sottovalutare possibilità residue che meriterebbero una valutazione più attenta.
La ricerca sulla coscienza nascosta rende ancora più urgente interrogarsi su questo confine. Ci obbliga a essere più rigorosi nelle diagnosi, ma non può stabilire al nostro posto quali siano gli obiettivi ragionevoli della cura.
Resta una questione che la tecnologia, da sola, non può risolvere: quale responsabilità abbiamo verso una persona la cui esperienza soggettiva ci è accessibile soltanto in modo parziale, o forse non ci è accessibile affatto?
E quanto di ciò che facciamo dipende da quello che sappiamo del paziente, e quanto da ciò che non riusciamo ad accettare di non sapere?
Riferimenti
- Bodien, Y. G., et al. (2024). “Cognitive Motor Dissociation in Disorders of Consciousness”. The New England Journal of Medicine, 391, 598–608. DOI: 10.1056/NEJMoa2400645.
- Young, M. J., et al. (2026). “Covert Consciousness: Epistemic Limits of Its Definition and Detection”. Neurocritical Care, 44, 506–517. DOI: 10.1007/s12028-025-02399-7.
- Owen, A. M., et al. (2006). “Detecting Awareness in the Vegetative State”. Science, 313(5792), 1402. DOI: 10.1126/science.1130197.