Come rimettere mano a un trattamento quando non sappiamo più che cosa stiamo cercando
La seduta è ancora in programma. Arrivo, preparo il materiale, mi avvicino al letto. Potrei descrivere ogni passaggio. Se qualcuno mi chiedesse che cosa dovrebbe cambiare grazie a quei passaggi, avrei più difficoltà.
«Stimolazione». In cartella ci sta benissimo. Il problema comincia quando provo a completare la frase: stimolazione di che cosa, per ottenere quale beneficio, con quali ragioni per aspettarmelo?
Una seduta senza obiettivi può essere una seduta il cui obiettivo si è perso. Oppure non è mai stato chiarito. Può anche avere uno scopo modesto, poco presentabile nelle riunioni in cui si parla soprattutto di recupero: rendere meno faticoso un momento di assistenza, mantenere una possibilità comunicativa, capire se una risposta merita di essere approfondita.
Prima di decidere se continuare, devo distinguere queste situazioni. Altrimenti rischio di interrompere qualcosa che serve, oppure di conservare per mesi un’attività alla quale so dare soltanto un nome.
Ricœur accanto alla cartella
In Les trois niveaux du jugement médical, Ricœur distingue il giudizio prudenziale, quello deontologico e quello riflessivo. Il primo riguarda la situazione singolare, l’incontro fra quel paziente e quel curante; il secondo introduce norme che oltrepassano il singolo incontro; il terzo interroga le ragioni che sostengono i giudizi e le norme. Il patto di cura, fondato sulla fiducia, attraversa un rapporto inizialmente asimmetrico.
Mi piacerebbe portare questa distinzione dentro una riunione d’équipe: che cosa sta succedendo a questa persona durante il trattamento? Quali obblighi vincolano la nostra decisione, anche quando siamo stanchi o in disaccordo? E quale idea di bene ci sta facendo insistere?
L’ultima domanda è la più scomoda. Potrei considerare utile soltanto ciò che produce una prestazione. Oppure ritenere che qualunque attività sia giustificata dal fatto che qualcuno la riceve. Sono due presupposti da discutere.
Nei disturbi gravi della coscienza, poi, il patto di cura incontra una difficoltà radicale: la persona può non riuscire a esprimere una richiesta, una preferenza, un dissenso riconoscibile. Il riferimento a Ricœur non risolve questa difficoltà. Mi obbliga semmai a essere più cauta quando parlo a nome suo.
Che cosa possiamo prendere dalle prove a tempo
La letteratura sui time-limited trials, le prove terapeutiche a tempo definito, affronta un problema vicino: come decidere nell’incertezza senza lasciare che un trattamento prosegua per inerzia.
Quill e Holloway descrivono un accordo su terapie da attuare per un periodo definito, con esiti clinici concordati che orientino la decisione successiva. Il rapporto dell’American Thoracic Society del 2024 precisa questa impostazione per i trattamenti di sostegno vitale in area critica: un piano condiviso, una durata definita, una rivalutazione che può condurre a proseguire, prolungare la prova o orientare le cure esclusivamente al comfort. Gli autori segnalano anche lacune nelle prove disponibili e possibili danni di un’applicazione inadeguata.
Una seduta logopedica non è un trattamento di sostegno vitale. Qui propongo di adattare quella struttura di ragionamento alla revisione riabilitativa. Non sto presentando un protocollo validato per questo uso. Il punto che mi interessa è l’impegno preso prima: stabilire quale domanda vogliamo chiarire e che cosa faremo dei risultati. «Vediamo come va» lascia aperta anche la possibilità che nessuno torni a vedere.
Cominciare da una domanda piccola
Immaginiamo un caso costruito per ragionare, non il resoconto di un paziente. Durante una proposta uditiva, una persona con grave cerebrolesione sembra orientare lo sguardo verso l’operatore. Succede qualche volta. In cartella compare «buona risposta alla stimolazione». Nelle sedute successive la formula rimane, mentre nessuno sa dire quanto sia riproducibile quella risposta.
La prima revisione riguarda le parole. Che cosa abbiamo osservato? Dopo quale proposta? Quante occasioni c’erano per rispondere? Lo stesso movimento compariva spontaneamente?
La domanda potrebbe diventare: nelle condizioni individuate dall’équipe, compare un orientamento riproducibile in rapporto alla proposta, tale da giustificare un approfondimento?
Questo è anzitutto un quesito valutativo. Aver osservato meglio una risposta non dimostra ancora che la stimolazione abbia migliorato una funzione. Per parlare di beneficio terapeutico servirà un’altra verifica.
Anche la finalità va dichiarata. Stiamo cercando informazioni sulle capacità della persona, tentando di favorire una funzione, cercando di conservarla, oppure intervenendo sul comfort? Una stessa attività può avere più scopi, purché ciascuno abbia una ragione riconoscibile. Se lo scopo cambia, deve cambiare anche ciò che registriamo.
Prima di contare le risposte, controllare la prova
Un’osservazione povera non diventa solida perché la mettiamo in una tabella.
Le raccomandazioni sui disturbi della coscienza richiedono di individuare e trattare i fattori confondenti, ottimizzare la vigilanza e svolgere valutazioni standardizzate ripetute. Raccomandano inoltre di valutare e trattare il dolore.
Per il nostro esempio significa verificare se la persona era nelle condizioni di partecipare e se il canale scelto era accessibile. Significa annotare ciò che può alterare l’osservazione: sonnolenza, interruzioni, posizione, problemi sensoriali o motori. Quando indicato, la valutazione specialistica con strumenti come la CRS-R ha un ruolo che il diario della seduta non può sostituire.
Se metà degli incontri avviene in condizioni non interpretabili, alla revisione dovremo dirlo. Il dato sarà insufficiente. Sarebbe scorretto trasformarlo in una prova dell’incapacità del paziente. E una mancata risposta durante questo tentativo non dimostra l’assenza di esperienza soggettiva. Il perimetro della conclusione deve rimanere quello della domanda.
Una data e delle conseguenze
La durata va motivata sul piano clinico: dipende dall’obiettivo, dalla condizione della persona, dalla variabilità e dal tempo necessario per osservare un eventuale effetto. Non esiste un numero di sedute valido per tutti. Il calendario del servizio, da solo, è una giustificazione debole. Prima di iniziare, metterei per iscritto poche cose:
- la domanda da chiarire e il possibile beneficio per la persona;
- l’attività precisa, con modalità e frequenza;
- le osservazioni iniziali con cui confrontare quelle successive;
- i segnali favorevoli, quelli sfavorevoli e le condizioni che rendono i dati non interpretabili;
- i motivi per modificare o interrompere prima l’attività;
- la data della revisione, chi la coordina e quali decisioni saranno possibili.
Le soglie vanno concordate per quel caso, con strumenti appropriati quando disponibili. Inventare una percentuale e chiamarla criterio scientifico sarebbe un modo piuttosto elegante di barare. Alla data stabilita possono esserci ragioni per continuare. Oppure per cambiare modalità. Una proroga può essere sensata se emerge una questione precisa ancora risolvibile: in quel caso vanno scritti il motivo e il nuovo termine. «Ancora un po’» non aggiunge informazione.
Se invece manca un beneficio sufficientemente sostenuto dalle osservazioni, o il carico risulta sproporzionato, va discussa la sospensione di quella specifica attività. La conclusione riguarda il trattamento esaminato. Non autorizza a estenderla al valore della vita della persona, all’intero progetto assistenziale o a decisioni sui sostegni vitali.
Chi resta quando togliamo una seduta
La revisione deve coinvolgere la persona per quanto possibile, l’équipe e chi partecipa legittimamente alle decisioni; i familiari possono contribuire alla conoscenza della sua storia e dei suoi modi di esprimersi. Le osservazioni vanno ascoltate e verificate. Le preferenze riferite vanno distinte dalle nostre speranze.
Scaricare sulla famiglia la domanda «continuiamo o smettiamo?» significa lasciarle anche il peso di una valutazione clinica che spetta ai professionisti argomentare. L’équipe deve formulare una proposta comprensibile, dire su quali dati si fonda, esplicitare ciò che rimane incerto e registrare eventuali disaccordi.
C’è poi un problema molto concreto. Se togliamo la seduta, chi continuerà a osservare quella persona? Chi raccoglierà un cambiamento? Chi seguirà gli aspetti comunicativi, il comfort, le difficoltà quotidiane di assistenza pertinenti al caso?
Scriverei anche questo. Con un responsabile e indicazioni per riaprire la valutazione. Il mantenimento può essere un obiettivo, ma non basta che la situazione sia stabile per attribuire la stabilità al trattamento. Il comfort può giustificare un intervento anche senza recupero funzionale; occorre però chiarire come lo valutiamo e quanto sono incerte le nostre inferenze. E il bisogno di una presenza umana merita un posto nel progetto di cura, senza costringerci a inventare un effetto riabilitativo per renderlo ammissibile.
Alla prossima riunione porterei una seduta concreta, quella che faccio più fatica a giustificare. Chiederei tempo per rileggerne le osservazioni e formulare una proposta. Vorrei uscire con una data fissata e sapere chi ci sarà.
Resta da vedere se il servizio sa fare spazio anche a questo lavoro. Nel conteggio delle prestazioni, rivedere seriamente una seduta rischia di non comparire affatto.
Riferimenti
- Paul Ricœur, Les trois niveaux du jugement médical, «Esprit», dicembre 1996, pp. 21–33.
- Timothy E. Quill, Robert Holloway, Time-Limited Trials Near the End of Life, «JAMA», 2011, 306(13), pp. 1483–1484.
- Jacqueline M. Kruser et al., Defining the Time-limited Trial for Patients with Critical Illness: An Official American Thoracic Society Workshop Report, «Annals of the American Thoracic Society», 2024, 21(2), pp. 187–199.
- Joseph T. Giacino et al., Practice guideline update recommendations summary: Disorders of consciousness, «Neurology», 2018, 91(10), pp. 450–460.