Davanti a una persona con gli occhi aperti che non risponde, la domanda arriva quasi subito: sente qualcosa? La voce che le rivolgiamo diventa un suono per lei, oppure il suo cervello la elabora senza che ci sia un’esperienza di ascolto?
Chi lavora con persone con gravi disturbi della coscienza incontra questa domanda dentro gesti ordinari: chiamare per nome, aspettare una risposta, riprovare. A un certo punto bisogna anche chiedersi che cosa autorizzi a interpretare un movimento come risposta. E che cosa autorizzi, quando il movimento manca, a concludere che manchi qualsiasi esperienza.
L’esperienza soggettiva altrui non è direttamente accessibile. Posso ascoltare il racconto del dolore di qualcuno, osservarne il comportamento e studiarne l’attività cerebrale. Quel dolore, però, non lo provo dal suo punto di vista. Questo limite riguarda anche le persone che parlano, lavorano e ci rispondono senza difficoltà.
Da qui non segue che tutte le attribuzioni di coscienza siano ugualmente incerte. Nella vita quotidiana disponiamo di una quantità enorme di riscontri convergenti. Nei disturbi gravi della coscienza alcuni di questi riscontri vengono meno. Il problema filosofico è comune; la difficoltà concreta di conoscere è molto diversa.
La sigla UWS, Unresponsive Wakefulness Syndrome, indica una sindrome di vigilanza non responsiva, tradizionalmente chiamata stato vegetativo. La persona presenta apertura degli occhi e cicli di sonno e veglia, senza segni comportamentali riproducibili di consapevolezza di sé o dell’ambiente. La scelta di una denominazione descrittiva serve anche a evitare che una parola pretenda di dire più di quanto osserviamo.
Per questo l’espressione “UWS reale” è insidiosa. Se la usiamo per indicare una condizione certamente priva di ogni esperienza, abbiamo già inserito nella definizione la conclusione che vorremmo dimostrare. Una diagnosi comportamentale di UWS e l’accertamento dell’assenza assoluta di soggettività non sono la stessa cosa.
Le valutazioni ripetute con strumenti come la CRS-R restano fondamentali. Bisogna considerare le fluttuazioni della vigilanza e le difficoltà sensoriali, linguistiche o motorie che possono impedire a una risposta di comparire. Le linee guida europee raccomandano di integrare l’esame clinico con EEG e, quando indicato e disponibile, neuroimaging funzionale: nessun singolo risultato esaurisce la valutazione.
Ma che cosa aggiungono gli strumenti?
Una risposta cerebrale a un suono documenta un’elaborazione dello stimolo; da sola non basta a stabilire un ascolto cosciente. Diverso è rilevare una modulazione dell’attività cerebrale coerente con un’istruzione, per esempio immaginare un movimento nei periodi richiesti. Nei paradigmi adeguatamente controllati, questo costituisce una forte evidenza di esecuzione del comando anche quando manca una risposta motoria osservabile.
È il fenomeno della dissociazione cognitivo-motoria, o CMD. In uno studio multicentrico pubblicato nel 2024 è stato rilevato in 60 dei 241 partecipanti che non rispondevano ai comandi sul piano comportamentale. Quel 25% riguarda il campione studiato, comprendente diagnosi differenti; non significa che un quarto di tutte le persone in UWS abbia una coscienza integra. La CMD dimostra capacità che l’esame comportamentale non aveva rilevato. Non descrive tutta la vita mentale del paziente e non è sinonimo di locked-in syndrome. Dal superamento di un compito non possiamo ricostruire la continuità dell’esperienza, i ricordi, la comprensione complessiva della propria condizione. L’immagine di una persona pienamente lucida, imprigionata nel corpo, può andare molto oltre ciò che il risultato documenta.
Anche il risultato negativo va interpretato con attenzione. Nello stesso studio, i paradigmi EEG o fMRI rilevavano risposte soltanto nel 38% dei partecipanti che rispondevano ai comandi al letto. Il mancato superamento di questi compiti, dunque, non equivale all’assenza di coscienza.
Altri strumenti indagano proprietà dell’attività cerebrale senza richiedere l’esecuzione di comandi. Il PCI, indice di complessità perturbazionale, analizza con l’EEG la complessità della risposta cerebrale a una stimolazione magnetica transcranica. È stato validato confrontando condizioni nelle quali la presenza o l’assenza di esperienza poteva essere valutata attraverso resoconti immediati o successivi. Un valore elevato sostiene l’ipotesi che siano conservate dinamiche cerebrali compatibili con la coscienza. Non rivela che cosa il paziente stia vivendo. Nello studio di Casarotto e colleghi del 2016, 9 dei 43 pazienti classificati comportamentalmente in stato vegetativo presentavano valori elevati: già questo impedisce di descrivere tutti i cervelli in UWS come uniformemente frammentati e incapaci di risposte complesse.
Non possiamo neppure presentare la teoria dell’informazione integrata come il fondamento condiviso di tutta la diagnosi. È una teoria importante e discussa, affiancata da altre spiegazioni della coscienza. Un confronto sperimentale pubblicato su Nature nel 2025 ha messo in difficoltà alcune previsioni sia di questa teoria sia di quella dello spazio di lavoro neuronale globale.
La connettività talamo-corticale e le reti corticali sono rilevanti, ma non possediamo una mappa definitiva che permetta di leggere direttamente la presenza di un vissuto. Anche l’associazione “Default Mode Network uguale coscienza di sé” e “rete fronto-parietale uguale coscienza del mondo” è troppo schematica per sostenere una conclusione sul singolo paziente.
Resta allora una domanda scomoda: possiamo almeno ritenere probabile che, in alcune persone, l’esperienza soggettiva sia assente?
Sì, questa ipotesi deve poter essere considerata. L’incertezza non obbliga ad attribuire una vita interiore nascosta a chiunque. Danni cerebrali molto estesi, osservazioni ripetute e risultati strumentali convergenti possono sostenere un giudizio clinico di grave compromissione delle condizioni associate alla coscienza. Quanto quel giudizio sia solido dipende dal caso, dalla qualità delle valutazioni e da ciò che i test riescono effettivamente a rilevare.
Qui occorre distinguere una possibilità logica da un’ipotesi sostenuta da indizi. Dire “non posso escluderlo in assoluto” non significa “ho buone ragioni per pensare che ci sia”. Allo stesso tempo, un esame negativo non acquista il potere di escludere ogni esperienza soltanto perché desideriamo una risposta conclusiva.
Possiamo ipotizzare esperienze povere, intermittenti, prive di una narrazione di sé. Dobbiamo però riconoscere che espressioni come “isole di percezione” sono ipotesi interpretative: non descrizioni accertate della vita interiore di una specifica persona. Anche il “buio soggettivo” è una metafora imprecisa. Vedere buio sarebbe già un’esperienza; l’assenza di esperienza, se è questo ciò che intendiamo, non sarebbe un buio vissuto da qualcuno.
Sul piano assistenziale, l’incertezza richiede decisioni concrete. Le linee guida raccomandano di valutare e trattare il dolore nei disturbi prolungati della coscienza. Non occorre aspettare una dimostrazione di CMD per prenderlo sul serio. Questo non autorizza una sedazione sistematica: analgesia e sedazione hanno scopi diversi, e l’eventuale sedazione richiede un’indicazione clinica propria.
Parlare al paziente, spiegare una manovra e cercare eventuali possibilità di comunicazione sono condotte prudenti. Non certificano che comprenda tutto. Il rispetto non richiede di attribuirgli capacità che non abbiamo verificato.
Infine, riconoscere una possibile esperienza non risolve automaticamente la questione di quali cure siano appropriate. Dalla possibilità di coscienza non discende un obbligo illimitato di prolungare ogni trattamento. Entrano in gioco la volontà della persona, i benefici attesi, i carichi delle cure e gli obiettivi concretamente perseguibili. Qui comincia un’ulteriore valutazione etica, che un tracciato non può compiere al nostro posto.
Per chi lavora accanto a questi pazienti rimane una responsabilità poco comoda: registrare ciò che accade, verificare le interpretazioni, tollerare che alcune conclusioni restino provvisorie. Se dico “comprende”, devo poter spiegare su quali riscontri mi baso. Se dico “non sente nulla”, devo chiedermi se i miei strumenti consentano davvero un’affermazione così estesa.
Riferimenti
- Laureys S. et al. (2010). Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome. BMC Medicine, 8, 68.
- Kondziella D. et al. (2020). European Academy of Neurology guideline on the diagnosis of coma and other disorders of consciousness. European Journal of Neurology.
- Bodien Y.G. et al. (2024). Cognitive Motor Dissociation in Disorders of Consciousness. New England Journal of Medicine.
- Casarotto S. et al. (2016). Stratification of unresponsive patients by an independently validated index of brain complexity. Annals of Neurology, 80, 718–729.
- Cogitate Consortium et al. (2025). Adversarial testing of global neuronal workspace and integrated information theories of consciousness. Nature, 642, 133–142.
- Giacino J.T. et al. (2018). Practice guideline update recommendations summary: Disorders of consciousness. Neurology.