Nei disturbi della coscienza esiste una tentazione clinica molto comprensibile e molto pericolosa: credere che l’esperienza, da sola, basti. Si guarda il paziente ogni giorno, si impara il suo ritmo, si colgono sfumature che altri non colgono, e poco alla volta si rischia di pensare che l’occhio allenato sia sufficiente. È qui che comincia il problema. Non perché l’esperienza non serva, ma perché può trasformarsi in una fiducia eccessiva nella propria lettura.
Il punto non è screditare l’osservazione clinica. Il punto è ricordare che, in questo ambito, osservare non significa ancora vedere bene. E soprattutto non significa vedere abbastanza.
Uno degli studi che ha segnato una svolta su questo tema è quello di Schnakers e colleghi. Confrontando la diagnosi formulata per consenso clinico con quella ottenuta tramite una valutazione neurocomportamentale standardizzata, gli autori mostrarono un dato difficile da ignorare: una quota rilevante di pazienti considerati in stato vegetativo risultava invece in stato di minima coscienza quando venivano valutati con la Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R). In particolare, tra i pazienti diagnosticati clinicamente come vegetative state, 18 su 44, cioè il 41%, presentavano in realtà segni compatibili con una diagnosi di minimally conscious state alla valutazione standardizzata.
Questo dato è importante non solo sul piano tecnico, ma sul piano della postura clinica. Dice una cosa scomoda: il clinico può sbagliare non soltanto perché il caso è difficile, ma anche perché la propria sicurezza percettiva non è una garanzia. In altre parole, il rischio non è solo la mancanza di sensibilità. È anche l’eccesso di fiducia nel proprio intuito.
Per questo la valutazione standardizzata non va letta come un intralcio burocratico o come un rituale da esibire. Va intesa come una forma di disciplina dello sguardo. Non sostituisce il lavoro clinico, ma gli impedisce di diventare impressionistico. Costringe a cercare, ripetere, discriminare, verificare. Costringe il terapeuta a non coincidere troppo con la propria impressione iniziale.
A rafforzare questo punto c’è un altro passaggio decisivo: non basta valutare bene una volta sola. Lo studio di Wannez e colleghi ha mostrato che, prendendo come riferimento una diagnosi basata su sei valutazioni CRS-R, la sola prima valutazione comportava un tasso di errore del 36%. Gli autori suggeriscono quindi di eseguire almeno cinque assessment in un breve intervallo, ad esempio due settimane, proprio per ridurre il rischio di misdiagnosi.
Qui si capisce bene un punto che per me è cruciale. Il terapeuta serio non è quello che sente di aver capito. È quello che costruisce condizioni migliori di lettura. Accetta che l’arousal fluttui, che la responsività compaia in modo intermittente, che alcuni segnali emergano solo in certe finestre e scompaiano in altre. Non trasforma l’assenza di risposta in verità ontologica. La tratta, più sobriamente, come un dato ancora insufficiente.
Le linee guida dell’American Academy of Neurology e dell’American Congress of Rehabilitation Medicine vanno nella stessa direzione: raccomandano di identificare e trattare le condizioni confondenti, ottimizzare l’arousal e ricorrere a valutazioni seriali standardizzate per migliorare l’accuratezza diagnostica. Non è un dettaglio procedurale. È un richiamo a una forma di umiltà epistemica che, in questo campo, è anche un dovere clinico.
Anche la letteratura più recente sulla behavioral assessment insiste su questo punto. La valutazione comportamentale resta il cardine della diagnosi nei disturbi della coscienza, ma la sua qualità dipende dalla capacità di riconoscere e contenere i fattori che falsano la lettura: fluttuazioni del livello di vigilanza, deficit motori, problemi sensoriali, disturbi del linguaggio, condizioni mediche concomitanti. In altre parole, non basta guardare il comportamento: bisogna creare le condizioni in cui quel comportamento possa diventare leggibile.
Ed è qui che il discorso tecnico tocca l’identità del clinico. Perché lavorare in questi contesti espone a una deformazione sottile. Si può diventare cinici e ridurre tutto a rumore. Si può diventare suggestionabili e vedere intenzione ovunque. Si può diventare onnipotenti e pensare che la propria vicinanza al paziente autorizzi una lettura più vera di ogni altra. Oppure ci si può irrigidire dietro il linguaggio della prudenza per paura di esporsi. Nessuna di queste posizioni è davvero rigorosa.
Il rigore, semmai, sta altrove. Sta nel tenere insieme apertura e controllo. Sta nel non umiliare il dato clinico, ma nemmeno sacralizzarlo. Sta nel sapere che, nei disturbi della coscienza, la domanda non è semplicemente se il paziente risponde oppure no. La domanda è: abbiamo fatto abbastanza perché una risposta eventuale potesse emergere e venire riconosciuta?
Detta così, la valutazione non è più solo uno strumento diagnostico. Diventa anche una prova etica dello sguardo. Non ci chiede di essere più brillanti. Ci chiede di essere meno arbitrari.
Riferimenti
Schnakers C, Vanhaudenhuyse A, Giacino J, et al. Diagnostic accuracy of the vegetative and minimally conscious state: Clinical consensus versus standardized neurobehavioral assessment. BMC Neurol. 2009.
Wannez S, Heine L, Thonnard M, Gosseries O, Laureys S. The repetition of behavioral assessments in diagnosis of disorders of consciousness. Ann Neurol. 2017.
Giacino JT, Katz DI, Schiff ND, et al. Practice guideline update recommendations summary: Disorders of consciousness. Neurology. 2018.
Bodien YG, Katz DI, Edlow BL. Behavioral Assessment of Patients with Disorders of Consciousness. Semin Neurol. 2022.