Nei disturbi della coscienza il familiare viene spesso collocato in una posizione troppo semplice: da una parte il clinico lucido, dall’altra il parente accecato dal dolore, dalla speranza o dalla negazione. È una semplificazione comoda. E proprio per questo rischia di essere falsa. Il problema non è negare che i familiari possano proiettare. Il problema è ricordare che, a volte, possono anche intercettare qualcosa che il clinico non vede, o non vede ancora.
Un primo dato importante arriva da Moretta e colleghi, 2017. In quello studio, 15 caregiver considerarono il proprio familiare capace di comunicare in contrasto con la diagnosi clinica; questi caregiver mostravano anche più sintomi depressivi e maggiore preoccupazione per una possibile morte del congiunto. Sarebbe facile fermarsi qui e concludere: ecco, si illudono. Ma gli stessi autori aggiungono qualcosa di molto più interessante: queste letture divergenti sono probabilmente legate sia a credenze ed aspettative, sia a osservazioni più ravvicinate e più lunghe di quelle normalmente possibili ai professionisti. In altre parole, il caregiver può deformare il quadro, ma può anche arricchirlo.
Il passaggio decisivo arriva però con Moretta et al., 2024. In uno studio su 30 pazienti con DoC, valutati con CRS-R in tre condizioni diverse — esaminatore da solo, caregiver collegato da remoto, caregiver presente al letto — gli autori hanno rilevato punteggi totali CRS-R più alti sia con il caregiver da remoto sia con il caregiver in presenza rispetto alla condizione standard. Inoltre, 2 pazienti su 30 hanno mostrato una diagnosi migliore nella condizione con caregiver da remoto, mentre 5 su 30 l’hanno mostrata con caregiver presente; in cinque casi la diagnosi cambiava tra condizione standard e presenza del familiare, con passaggi da MCS- a MCS+ e da MCS+ a conscious. Questo non significa che il familiare “sappia più del clinico”. Significa una cosa più precisa: la presenza del familiare può funzionare come condizione facilitante di emersione del comportamento, e quindi migliorare la leggibilità clinica del paziente.
Questo è un punto forte, perché impedisce due caricature opposte. La prima è quella del terapeuta sovrano, che pensa di poter leggere tutto da sé. La seconda è quella, ugualmente ingenua, del familiare come detentore di una verità speciale. Nessuna delle due regge. Quello che emerge, piuttosto, è una scena molto più difficile: il clinico deve restare aperto al contributo del caregiver senza diventare suggestionabile. Non deve cedere il giudizio, ma neppure blindarlo. Questa è un’inferenza clinico-filosofica, ma è una inferenza molto ben sostenuta dai dati disponibili.
C’è poi un’altra ragione per non liquidare i familiari come semplici produttori di errore: il loro rapporto con i risultati diagnostici è spesso più complesso di quanto il cliché faccia pensare. Uno studio del 2024 sul modo in cui i caregiver danno senso ai risultati dei functional neurodiagnostics mostra che possono tenere insieme due movimenti apparentemente contraddittori: sperare nel recupero e, nello stesso tempo, riconoscere razionalmente il peso dei dati contrari. Gli autori parlano di un processo dinamico di sense-making, non di pura negazione. Anche qui, quindi, il quadro si complica: il familiare non è soltanto colui che non accetta la realtà; spesso è colui che abita una realtà contraddittoria senza poterla risolvere del tutto.
Anche la letteratura sulla comunicazione clinica con i caregiver va in questa direzione. Uno studio qualitativo del 2022 sui bisogni informativi dei caregiver di pazienti con DoC ha mostrato che i colloqui con i medici sono vissuti come momenti di forte esposizione emotiva; i caregiver cercano informazioni coerenti e dettagliate, una certa regolarità dei colloqui, la possibilità di avere un contatto diretto con il team, e una comunicazione che non sia solo tecnicamente corretta ma anche umanamente leggibile. Non è un dettaglio relazionale di contorno: è parte delle condizioni che rendono possibile o impossibile un’alleanza clinica non difensiva.
Per me, il punto finale è questo: nei disturbi della coscienza il terapeuta non deve scegliere tra rigore e ascolto. Deve imparare a non usare il rigore come armatura contro l’intrusione del familiare, e a non usare l’ascolto come scorciatoia per rinunciare al metodo. Il caregiver può essere fonte di proiezione, certo. Ma può anche essere una soglia di accesso a risposte che, senza di lui, rimangono mute. La maturità clinica non sta nel respingerlo né nel idealizzarlo. Sta nel sapere quando il suo sguardo sta confondendo la lettura e quando, invece, la sta rendendo più fine.
Bibliografia essenziale
Moretta P, Trojano L, Masotta O, et al. Family caregivers’ opinions about interaction with the environment in consciousness disorders. Rehabil Psychol. 2017.
Moretta P, Femiano C, Cavallo ND, et al. Family caregivers improve the diagnostic accuracy of disorders of consciousness: from remote to near-bed auditory stimulation. Eur J Phys Rehabil Med. 2024.
Cruse D, Ragazinskaite K, Chinner A, et al. Family caregivers’ sense-making of the results of functional neurodiagnostics for patients with Prolonged Disorders of Consciousness. Neuropsychol Rehabil. 2024.
Boegle K, Bassi M, Comanducci A, et al. Informal caregivers of patients with disorders of consciousness: a qualitative study of communication experiences and information needs with physicians. Neuroethics. 2022.