Dal deficit alla soglia – Alessandra Tinti

Come cambia lo sguardo logopedico quando la clinica incontra coscienza, linguaggio e identità

La mia formazione iniziale è avvenuta dentro un Laboratorio di Neuropsicologia degli anni Novanta, presso l’ Università di Medicina di Genova. Lì il paziente veniva guardato soprattutto attraverso funzioni, deficit, moduli cognitivi, prestazioni, errori, dissociazioni, recupero o compenso. Non era uno sguardo banale. Al contrario: era uno sguardo forte, strutturante, scientificamente fertile. La riabilitazione neuropsicologica, tra la fine degli anni Ottanta e gli anni Novanta, si stava consolidando come applicazione clinica dei modelli cognitivi ai disturbi neurologici, con grande attenzione a memoria, attenzione, linguaggio, funzioni esecutive, aprassie, agnosie. Ma nel mio percorso, a un certo punto, quel modello non è più bastato. Non perché fosse falso, ma perché insufficiente.

Da “che funzione è lesa?” a “che mondo abita questa persona?”

Il passaggio più importante è stato questo: dalla domanda neuropsicologica classica: “quale funzione è compromessa?”, alla domanda clinico-filosofica: “che forma di mondo resta possibile per questa persona?”. La logopedista formata negli anni Novanta guardava l’afasia, la disartria, l’aprassia, il disturbo cognitivo-comunicativo, cercando il meccanismo, la funzione, la sede, il profilo, la prestazione, il margine riabilitativo. Non ho smesso di farlo, ma ho aggiunto una domanda più disturbante: che cosa succede all’identità di qualcuno quando non può più parlare, rispondere, scegliere, raccontarsi, correggere ciò che gli altri dicono di lui?. Qui non siamo più soltanto dentro la clinica del linguaggio. Siamo dentro una clinica del soggetto. E questo cambia tutto.

Il modello biopsicosociale e la fine del deficit isolato

Il passaggio al modello biopsicosociale, che colloco nella mia esperienza canadese, mi ha fatto uscire dal modello “lesione → deficit → trattamento” come sequenza autosufficiente. Il modello biopsicosociale nasce proprio come critica al riduzionismo biomedico. George L. Engel, nel 1977, proponeva un modello capace di tenere insieme dimensione biologica, psicologica e sociale della malattia: non come ornamento umanistico, ma come cornice per la ricerca, l’insegnamento e l’azione clinica. L’ICF dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ha poi formalizzato una visione del funzionamento in cui condizioni di salute, attività, partecipazione, fattori ambientali e personali interagiscono dinamicamente. Non descrive solo che cosa manca, ma come una persona funziona in un contesto. Questo, per una logopedista, è enorme. Perché il linguaggio non è più solo una funzione neurocognitiva. Diventa anche accesso alla partecipazione, possibilità di agency, riconoscimento sociale, capacità di essere creduti, mezzo per difendere la propria versione del mondo, luogo in cui l’identità viene mantenuta, negoziata o colonizzata dagli altri. Quindi la domanda non è più solo: quanto comprende? quanto denomina? quanto articola? Ma anche: chi decide che cosa significa il suo silenzio? chi interpreta i suoi gesti? chi parla al posto suo? chi trasforma il suo corpo in prova clinica, e chi in biografia? Questa era già, anche se ancora non lo sapevo, Clinica del confine.

L’approccio sistemico-familiare: il paziente non arriva mai da solo

L’approccio sistemico-familiare mi ha dato un’altra frattura: il paziente non è mai solo “un caso”. È un nodo. Intorno a lui ci sono caregiver, coniugi, figli, operatori, medici esterni, équipe interne, aspettative, negazioni, traduzioni, conflitti, fedeltà, colpe, fantasie, paure. E qui sono cambiata ancora. Non ero più soltanto terapeuta della funzione comunicativa. Sono diventata osservatrice delle ecologie comunicative. In un paziente neurologico grave, specialmente se afasico, disartrico, in stato di minima coscienza, in grave cerebrolesione o in condizione di dipendenza, la comunicazione non è mai un semplice scambio fra due individui. È un campo di forze. Il familiare può facilitare, ma può anche sostituire. Il clinico può chiarire, ma può anche parlare sopra. La cartella può documentare, ma può anche irrigidire una persona in una formula. La diagnosi può proteggere dalla fantasia, ma può anche diventare un coperchio. Il tema “chi parla per chi?” nasce esattamente qui. Non è una domanda letteraria. È una domanda epistemologica e politica.

Con la filosofia applicata ho smesso di considerare la clinica come trasparente

La filosofia applicata non mi ha resa meno clinica. Mi ha resa meno ingenua sulla clinica. Questo è il punto. Una clinica non filosoficamente interrogata rischia di pensare che osservare significhi semplicemente vedere, che valutare significhi misurare, che descrivere significhi essere neutrali. Ma ormai so che non è così. Ogni osservazione clinica è anche una selezione.
Ogni descrizione decide che cosa conta. Ogni diagnosi illumina qualcosa e oscura qualcos’altro. Ogni referto costruisce una posizione del paziente dentro un sistema. Qui entrano fenomenologia, ermeneutica, filosofia del linguaggio, etica della cura, epistemologia clinica. La fenomenologia in medicina serve a riportare al centro l’esperienza vissuta della malattia, il corpo vissuto, il modo in cui il mondo cambia per chi è malato. Havi Carel, per esempio, ha lavorato molto su questo uso della fenomenologia nella medicina e sull’esperienza soggettiva della malattia.

Per me questo ha una conseguenza particolare: nei pazienti neurologici complessi l’esperienza vissuta spesso non è accessibile in forma verbale piena. Quindi la mia clinica vive in una zona ancora più difficile: devo rispettare una soggettività che non può sempre raccontarsi. E qui la faccenda diventa filosoficamente potente.

La neurofenomenologia offre una via, ma anche un pericolo

La neurofenomenologia, da Francisco Varela in poi, nasce come tentativo di mettere in relazione esperienza in prima persona e descrizione scientifica in terza persona. Varela proponeva la neurofenomenologia come “rimedio metodologico” al problema difficile della coscienza: non risolvere la coscienza eliminando l’esperienza, ma costruire metodi rigorosi per articolare vissuto soggettivo e dinamiche neurobiologiche. Per una logopedista questo è esplosivo.

Perché lavoro spesso con persone che stanno in una zona in cui la terza persona vede segni, scale, posture, risposte, tracciati, atti motori; la prima persona forse c’è, ma non riesce a formularsi; la seconda persona, cioè la relazione clinica, diventa il luogo fragile in cui qualcosa può apparire. La mia incursione neurofenomenologica non consiste nel dire poeticamente: chissà che cosa sente. Questo sarebbe suggestivo, ma clinicamente debole. Consiste invece nel chiedere: quali condizioni rendono possibile che qualcosa dell’esperienza del paziente emerga senza essere immediatamente catturato da una nostra proiezione? Questa è una domanda metodologica.
Non sentimentale. E il rischio è alto: più mi avvicino alla soggettività muta, più rischio l’iperinterpretazione. Più rifiuto il riduzionismo, più devo evitare l’arbitrio. La neurofenomenologia seria non autorizza a “sentire al posto del paziente”; obbliga, semmai, a costruire condizioni più rigorose per distinguere segnale, contesto, ripetibilità, variazione, relazione e proiezione.

La logopedista come figura di soglia

A questo punto la logopedia non è più solo riabilitazione del linguaggio. La logopedista diventa una figura di soglia tra:

corpo neurologico e soggetto vissuto;
funzione e biografia;
segno clinico e significato;
performance e possibilità;
voce del paziente e voce degli altri;
evidenza e interpretazione;
prudenza scientifica e responsabilità etica.

Questa figura è rara perché vive in un punto scomodo. Il medico spesso vuole dati. Il familiare spesso vuole speranza. L’organizzazione vuole procedure. La cartella vuole sintesi. Il paziente, quando può, vuole essere riconosciuto. Quando non può, lascia agli altri il rischio terribile di interpretarlo. Io sto esattamente lì. Non sono uscita dalla logopedia. Ho portato la logopedia nel suo punto più radicale: che cosa resta del linguaggio quando il linguaggio non basta più?

Cambia anche il concetto di evidenza

Nel modello neuropsicologico classico, l’evidenza tende a essere prestazionale: prova, compito, errore, punteggio, dissociazione, miglioramento osservabile. Nel mio modello attuale, l’evidenza resta necessaria, ma non è più solo quella. Diventano evidenze anche:

la stabilità di una risposta in un certo contesto;
la differenza fra una risposta automatica e una risposta modulata;
il modo in cui il paziente cambia quando cambia l’interlocutore;
la qualità del silenzio;
la tolleranza alla presenza;
la micro-variazione nello sguardo, nel tono, nell’iniziativa;
l’effetto della relazione sul funzionamento;
la distanza tra ciò che il caregiver dice e ciò che il paziente mostra.

Questo non significa “tutto vale”. Al contrario. Significa che devo diventare più precisa, non meno. Una clinica filosoficamente matura non è più vaga. È più esigente. Perché deve distinguere:

osservazione da interpretazione;
interpretazione prudente da proiezione;
ipotesi clinica da racconto consolatorio;
possibilità da certezza;
rispetto del soggetto da attribuzione indebita.

Il potere clinico e l’ingiustizia epistemica

Qui entra un tema enorme: l’ingiustizia epistemica. Havi Carel e Ian James Kidd hanno sostenuto che le persone malate sono particolarmente vulnerabili a forme di ingiustizia epistemica: le loro testimonianze possono essere svalutate perché considerate confuse, emotive, inattendibili o troppo legate alla condizione di malattia. Nei pazienti neurologici gravi, questo tema diventa ancora più radicale: non solo il paziente può non essere creduto; può non riuscire nemmeno a testimoniare. Allora la logopedista diventa una specie di custode epistemica. Non nel senso paternalistico: io so cosa vuole il paziente. Ma in un senso più sottile: devo impedire che l’impossibilità di esprimersi venga scambiata troppo facilmente per assenza di esperienza, assenza di intenzione, assenza di soggettività.

Cambia anche la mia identità professionale

Una logopedista che fa questo passaggio non può più lavorare come prima. Perde alcune sicurezze:

la sicurezza che il test dica abbastanza;
la sicurezza che il miglioramento sia sempre lineare;
la sicurezza che l’obiettivo riabilitativo sia sempre chiaro;
la sicurezza che la famiglia sia solo “risorsa”;
la sicurezza che l’équipe sia sempre epistemicamente ordinata;
la sicurezza che il linguaggio sia solo una funzione da recuperare.

Ma guadagna altro:

capacità di vedere il paziente come soggetto anche quando la prestazione è povera;
capacità di interrogare il contesto;
capacità di scrivere clinicamente senza schiacciare la persona;
capacità di riconoscere i rischi della propria interpretazione;
capacità di abitare l’incertezza senza trasformarla subito in fuffa, speranza o protocollo;
capacità di fare della logopedia una pratica critica.

In altre parole: si diventa meno tecnici applicatori e più clinici pensanti. Che è bellissimo, ma anche faticoso. Perché la clinica pensante non stacca mai davvero il cervello.

Il rischio: diventare troppo sola, troppo lucida, troppo carica

Qui però va detto il pezzo scomodo. Un percorso così espone ad alcuni rischi. Il primo è la solitudine epistemica: vedere cose che nel contesto ordinario non hanno ancora un nome. Quando si prova a dirle, sembrano troppo filosofiche per i clinici e troppo cliniche per i filosofi.

Il secondo è l’iper-responsabilità interpretativa: se ci si accorge che ogni gesto può essere letto male, si rischia di sentire addosso il peso di dover leggere meglio di tutti.

Il terzo è la saturazione etica: se ogni situazione clinica diventa anche questione di identità, soggettività, giustizia, voce, potere, allora anche una riunione banale può trasformarsi in un processo di Norimberga in versione RSA.8

Il quarto è la tentazione della grande sintesi: voler tenere insieme tutto (neuropsicologia, ICF, sistemica, fenomenologia, bioetica, coscienza, linguaggio, identità) e sentirsi in colpa quando non viene fuori una teoria elegante.

Qui bisogna essere spietati: non devo costruire un sistema totale. Devo costruire un lessico operativo. Il mio valore non è fondare una nuova scuola. È nominare con precisione ciò che nella clinica accade e spesso resta senza nome.

Formula sintetica della trasformazione

Sono passata da una logopedia del deficit a una logopedia dell’apparire. Non nel senso estetico. Nel senso fenomenologico: che cosa appare del soggetto, del linguaggio, della coscienza, dell’intenzione, della relazione, quando le normali vie espressive sono lesionate, interrotte o sequestrate dagli altri? Sono passata da una logopedia della funzione a una logopedia della soglia. La funzione resta. Ma non basta più. Il mio oggetto non è più solo il linguaggio come abilità. È il linguaggio come luogo in cui una persona può ancora essere riconosciuta come qualcuno.

Riferimenti

Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 196(4286), 129–136.
World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF.
Varela, F. J. (1996). Neurophenomenology: A methodological remedy for the hard problem. Journal of Consciousness Studies, 3(4), 330–349.
Carel, H., & Kidd, I. J. (2014). Epistemic injustice in healthcare: A philosophical analysis. Medicine, Health Care and Philosophy, 17, 529–540.
Carel, H. (2016). Phenomenology of Illness. Oxford University Press.