Quando continuare a trattare non coincide più necessariamente con il curare
Ci sono situazioni cliniche in cui continuare a fare qualcosa sembra l’unico modo per non abbandonare il paziente. Si aggiunge un esercizio, si prolunga un trattamento, si cerca un’altra strategia, si prova una nuova facilitazione. Si continua a valutare, stimolare, osservare. A volte perché esiste ancora una possibilità concreta di modificare il quadro. Altre volte perché fermarsi è molto più difficile che continuare. È qui che nasce una domanda scomoda: quando riconoscere il limite di un intervento significa abbandonare una persona, e quando invece significa finalmente smettere di pretendere che la cura coincida con la riparazione? La distinzione sembra semplice. Nella pratica non lo è affatto.
Il mandato implicito della riabilitazione
La riabilitazione porta inscritto nel proprio linguaggio un orientamento verso il cambiamento: recuperare, mantenere, compensare, potenziare, adattare. Sono verbi necessari. Ma possono diventare pericolosi quando vengono trasformati in un obbligo assoluto.
Di fronte a una malattia progressiva, a un grave deterioramento neurologico, a una funzione che non risponde più al trattamento, il professionista può trovarsi in una posizione paradossale: gli viene chiesto di intervenire proprio quando la possibilità di modificare quella funzione si sta riducendo. Non sempre la richiesta viene formulata apertamente. Talvolta è contenuta nella domanda dei familiari: “Non si può fare ancora qualcosa?”. Talvolta nasce dentro il curante stesso.
Fare sembra proteggere dal sospetto di non aver fatto abbastanza. Eppure l’esistenza di un intervento possibile non dimostra che quell’intervento sia ancora utile. Questo è forse uno dei confini più difficili della pratica clinica.
Non tutto ciò che possiamo fare dobbiamo farlo
Una tecnica può essere disponibile. Un esercizio può essere eseguibile. Una seduta può essere programmata. Ma il punto non è stabilire soltanto se possiamo fare qualcosa. La domanda clinica viene prima:
che cosa dovrebbe produrre questo intervento?
Se non sappiamo più rispondere con sufficiente precisione, il rischio è che il trattamento cambi funzione senza che ce ne accorgiamo. Non serve più principalmente al paziente. Serve a rassicurare il sistema che lo circonda: il professionista, la famiglia, l’istituzione. L’intervento diventa allora una prova di presenza.
“Stiamo facendo qualcosa.”
È una frase apparentemente rassicurante, ma clinicamente debole. Fare qualcosa non è ancora un obiettivo terapeutico.
Il contrario dell’abbandono non è l’accanimento
Quando una funzione si perde, soprattutto nelle patologie progressive o nei quadri neurologici gravissimi, ridurre o modificare un trattamento può essere vissuto come una resa. È comprensibile. Esiste però un errore concettuale: immaginare che esistano soltanto due possibilità.
Da una parte intervenire. Dall’altra abbandonare.
In realtà tra queste due posizioni esiste uno spazio molto più ampio. Si può smettere di perseguire un recupero non più realistico e continuare a occuparsi della persona.
Si può passare dal recupero alla compensazione. Dalla performance al comfort. Dalla funzione alla partecipazione. Dall’esercizio alla comunicazione possibile. Dal trattamento intensivo all’osservazione competente. Dall’obiettivo di modificare un deficit all’obiettivo di ridurre ciò che quel deficit produce nella vita quotidiana.
Non è una cura minore. È una cura che ha cambiato domanda.
Il problema della logopedia
In logopedia questo passaggio è particolarmente evidente. Pensiamo a una persona che perde progressivamente la possibilità di articolare il linguaggio. Finché esiste un margine funzionale, lavorare sulla respirazione, sull’articolazione, sulla fonazione o sulle strategie compensative può essere appropriato. Ma può arrivare un momento in cui la domanda “come miglioriamo la parola?” non è più quella corretta.
La domanda diventa: come permettiamo ancora a questa persona di dire qualcosa? È uno spostamento piccolo soltanto grammaticalmente. Clinicamente cambia quasi tutto.
Il centro non è più necessariamente la voce, né l’articolazione, né persino il linguaggio verbale. Può diventare un gesto, uno sguardo, una scelta binaria, una tavola comunicativa, un dispositivo elettronico, una scansione assistita, una modalità condivisa con chi assiste la persona. Quando la funzione non è recuperabile, insistere esclusivamente sulla funzione può paradossalmente diventare il modo più efficace per perdere di vista la persona.
Anche il mantenimento ha bisogno di una ragione
A questo punto compare spesso un’obiezione: “Ma almeno facciamo mantenimento”. Il mantenimento è un obiettivo perfettamente legittimo.
Ma non è una parola magica.
Anche il mantenimento deve poter rispondere ad alcune domande: che cosa stiamo cercando di mantenere? Per quanto tempo? Con quale beneficio osservabile? Con quale carico per il paziente? E che cosa cambierebbe realmente se l’intervento venisse modificato o sospeso? Se non sappiamo rispondere, “mantenimento” rischia di diventare semplicemente il nome più elegante della continuazione.
Il limite non sta quindi nel decidere una volta per tutte che un trattamento “non serve più”. Sta nel continuare a verificare se esiste ancora una proporzione tra ciò che chiediamo alla persona e ciò che quella persona può ricevere dall’intervento.
Il peso emotivo del non fare
C’è infine una componente che appartiene meno alla tecnica e molto di più alla condizione umana del curante. Non fare può essere insopportabile. Di fronte alla perdita progressiva, alla demenza avanzata, alla coscienza gravemente compromessa, alla disfagia non recuperabile o alla comunicazione che scompare, l’azione protegge anche noi.
Fare significa sentirsi ancora dentro una storia che può cambiare. Riconoscere che qualcosa non può più essere corretto significa invece incontrare un limite che nessuna competenza elimina. Ed è probabilmente questo che rende certe decisioni così difficili. Non stiamo soltanto decidendo se continuare un esercizio.
Stiamo accettando che la medicina e la riabilitazione possano accompagnare una persona senza riuscire a restituirle ciò che sta perdendo.
Cambiare la domanda
Forse il passaggio più importante avviene quando smettiamo di chiederci: “Che cosa possiamo ancora fare?” e iniziamo a chiederci: “Che cosa ha ancora senso fare, per questa persona, adesso?”
La differenza non è retorica. La prima domanda parte dalle possibilità del curante. La seconda dal bisogno del paziente. Ed è proprio qui che riconoscere un limite smette di essere una rinuncia. Può diventare una forma più esigente di responsabilità.
Perché abbandonare significa smettere di vedere la persona quando non possiamo più modificarne la condizione. Riconoscere il limite significa qualcosa di diverso: continuare a vedere la persona anche quando non possiamo più aggiustarla.
Riferimenti
- Hans-Georg Gadamer, The Enigma of Health. The Art of Healing in a Scientific Age, Stanford University Press, 1996
- Georges Canguilhem, The Normal and the Pathological, Zone Books, 1991.
- Hans Jonas, The Imperative of Responsibility. In Search of an Ethics for the Technological Age, University of Chicago Press, 1984.