Il terapeuta davanti all’incerto
Nella clinica dei disturbi della coscienza non è messo alla prova soltanto il paziente. È messo alla prova anche il terapeuta. Questo campo non pone solo problemi tecnici: pone problemi etici sempre più ampi. E il motivo è semplice. Le nostre categorie diagnostiche non riescono ancora a catturare tutto quello che può accadere. Esistono situazioni in cui una persona può conservare tracce di coscienza che non emergono in modo chiaro all’osservazione comportamentale ordinaria al letto del paziente. È ciò che alcuni autori chiamano covert consciousness: una coscienza nascosta, non perché sia misteriosa in senso metafisico, ma perché non riesce a tradursi in risposte visibili e affidabili. Questo significa che non stiamo lavorando in un territorio limpido che ogni tanto si complica. Stiamo lavorando in un territorio opaco per struttura.
Da qui nasce, per me, il punto decisivo: il problema non è soltanto se il terapeuta sbaglia, ma che cosa diventa mentre cerca di capire. O’Brien e colleghi ricordano che la valutazione comportamentale resta il cardine della clinica dei disturbi della coscienza, ma anche che la sua accuratezza dipende da molti fattori: esperienza dell’esaminatore, possibili errori, bias dell’esaminatore, oltre alle variabili del paziente e dell’ambiente. Se è così, allora il buon clinico non coincide affatto con chi “ha occhio”. Coincide piuttosto con chi accetta che il proprio sguardo debba essere disciplinato, corretto, rallentato e, quando serve, anche smentito dal metodo.
È qui che possono nascere alcune deformazioni tipiche di questo lavoro. Il terapeuta può diventare impressionista, cioè affidarsi troppo alla propria impressione complessiva del caso. Può diventare difensivo, nascondendosi dietro una prudenza che talvolta è soltanto paura di esporsi. Può diventare suggestionabile, lasciandosi tirare dal desiderio dei familiari o dal proprio bisogno di trovare a tutti i costi un segno. Oppure può diventare onnipotente, come se la familiarità con il paziente gli desse accesso a una verità più pura di quella ottenibile con procedure esplicite, ripetibili e discutibili. Questa classificazione è una mia lettura, non una formula presa di peso dai paper. Ma non è arbitraria: nasce dal fatto che la letteratura descrive la valutazione come vulnerabile a bias, limiti diagnostici e problemi di rilevazione.
Per questo la standardizzazione, le linee guida e i protocolli non mi interessano soltanto come apparati tecnici. Mi interessano come strumenti di auto-limitazione del clinico. Peterson e colleghi, ragionando sull’implementazione della guideline del 2018, mostrano che applicare raccomandazioni corrette sul piano scientifico solleva comunque questioni etiche relative ai benefici, ai danni, alla fattibilità e ai costi. Fins e Bernat, nello stesso orizzonte, insistono sul fatto che nei disturbi della coscienza le questioni in gioco non sono soltanto scientifiche, ma anche palliative, etiche e istituzionali. In altre parole: il terapeuta non applica semplicemente una procedura; agisce dentro una pratica che ha già, in sé, conseguenze morali.
La prognosi è forse il luogo in cui questo appare con più evidenza. Septien e Rubin osservano che l’incertezza in diagnosi e prognosi obbliga il clinico a interrogarsi sull’etica della diagnosi, del trattamento e della prognosticazione, compreso il problema della self-fulfilling prophecy. L’espressione può sembrare oscura, ma l’idea è semplice e dura: a volte si prevede un esito molto sfavorevole, si riducono o si sospendono i trattamenti sulla base di quella previsione, e proprio così si contribuisce a produrre l’esito previsto. In quel caso la prognosi non si limita a descrivere il futuro: entra nel futuro e lo orienta. Il punto, quindi, non è solo evitare l’errore. È capire che il linguaggio prognostico non è sempre neutro.
Anche il rapporto con i familiari, qui, non mi interessa anzitutto come problema di accuratezza diagnostica. Mi interessa come prova della posizione del terapeuta. Fins, parlando di narratives of necessity, mostra quanto il percorso dei familiari chiamati a decidere per altri sia carico di esperienza, necessità e interpretazione. Non arrivano nel reparto come interferenze pure: arrivano con una storia, con una pressione morale, con una domanda di senso. Rissman e Paquette ricordano che, in questo ambito, l’incertezza diagnostica e prognostica richiede shared decision-making, cioè decisioni costruite insieme e non semplicemente comunicate dall’alto, attenzione alla prospettiva dei diritti delle persone con disabilità e cautela verso l’idea di futility. Anche qui conviene tradurre: futility indica la convinzione che un trattamento non abbia più un beneficio clinicamente significativo e che quindi insistere non abbia senso. Il problema è che questa idea, se usata in modo sbrigativo, può diventare una scorciatoia mentale e morale: invece di ragionare davvero sul caso, si chiude il caso con un’etichetta.
Questo significa che il terapeuta non è mai soltanto qualcuno che osserva un paziente. È anche qualcuno che deve reggere il peso narrativo, morale e istituzionale che si addensa attorno a quel paziente. Deve ascoltare senza cedere, deve restare aperto senza diventare suggestionabile, deve contenere la pressione senza difendersi con formule automatiche. È un equilibrio difficile, perché da un lato c’è il rischio di farsi invadere dalle attese altrui, dall’altro quello di usare il metodo come corazza per non lasciarsi toccare più da nulla. Su questo sfondo trovo utile anche il richiamo alla neuropalliative care, cioè a un approccio palliativo applicato alle malattie neurologiche gravi: non significa rinunciare alla cura, ma integrare controllo dei sintomi, qualità della vita, chiarezza comunicativa e sostegno ai caregiver dentro il percorso clinico. Goss e Creutzfeldt mostrano che questo orientamento può aiutare a offrire una cura insieme etica e compassionevole. Mi interessa perché corregge due caricature ugualmente sterili: quella del clinico rigoroso ma emotivamente blindato, e quella del clinico sensibile ma metodologicamente debole.
Alla fine, allora, il terapeuta serio non è quello che sente di aver capito. È quello che resta revisionabile, che non scambia il proprio sguardo per trasparente. Quello che sa che il metodo non serve a umiliare l’intuizione, ma a impedirle di governare da sola. Quello che parla ai familiari senza rifugiarsi in formule anestetiche e senza promettere sicurezze che non possiede. Quello che tollera il non sapere senza riempirlo troppo in fretta. Nella clinica dei disturbi della coscienza, la vera maturità professionale consiste nel diventare meno arbitrari.
La bravura del terapeuta non sta nell’avere una specie di sesto senso clinico, ma nel ridurre il peso delle proprie proiezioni, delle proprie scorciatoie mentali e della propria sicurezza soggettiva. Vuol dire diventare più sorvegliati. Non riempire il vuoto con se stessi.
In questi contesti, essere bravi non vuol dire vedere di più. Vuol dire proiettare di meno.
Bibliografia
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